Choroba to nie wyrok

Stwardnienie rozsiane – czas ma znaczenie

Choroba przewlekła i nieuleczalna jest rewolucją, ale Juliusz Gawrysiak chorujący na stwardnienie rozsiane podkreśla, że daleki jest od stwierdzenia, że życie po diagnozie musi być gorsze. Bonus jaki otrzymał dzięki właściwemu leczeniu udało mu się przełożyć na siłę, do tego by sprostać wyzwaniom jakie choroba nadal przed nim stawia.

Diagnoza SM
W moim przypadku pierwsze objawy nie były na tyle pomocne by od razu podejrzewać coś groźnego. Bywałem zmęczony, codziennie po południu musiałem odpocząć co do zasady kończyło się godzinną drzemką się położyć na godzinną drzemkę. Niestety szybko pojawiło się drętwienie rąk, opaczne czucie temperatury, stałem się nie do końca wydolny ruchowo.

Wizyta u lekarza pierwszego kontaktu, który zapewne biorąc pod uwagę mój (młody) wiek, ogólny stan zdrowia nie wniosła niczego konkretnego w kierunku właściwej diagnozy, czy jakiekolwiek podejrzenia odnośnie choroby. Otrzymałem witaminę B, której działanie zbiegło się z tym która zbiegła się w czasie z tym, że organizm zdołał sam na jakiś czas wyciszyć objawy, co jak dziś wiem było związane z faktem, iż rzut nie był na tyle silny, by w tym pierwszym starciu mnie unieruchomić.

Drętwienie kzrzut-ekranu-2017-04-25-o-16-47-16ończyn, brak czucia w stopach wróciły jednak z dużym nasileniem już po kilku miesiącach, pamiętam jak przyszedł moment, w którym przestałem odczuwać temperaturę kafelek, stały się one zupełnie obojętne. Postępowanie kolejnych dysfunkcji działo się już bardzo szybko, kolejna wizyta u lekarza POZ skończyła się zastrzykami z witaminą B12 (oczywiście zbędnymi) ale one doprowadziły mnie już kolejno do neurologa. Z racji tego, że czułem się coraz gorzej i zaczęły dokuczać mi permanentne zawroty głowy, nie mogłem czekać na planową wizytę (czas oczekiwania około 6 miesięcy) u specjalisty i sam postarałem się o spotkanie w prywatnej przychodni. Czas miał tu kluczowe znaczenie i cieszę się, że nie zwlekałem z tą wizytą. Pierwsze podejrzenia zakładały kilka jednostek chorobowych, wśród nich nie pojawiło się stwardnienie rozsiane, ale nikt nie chciał mnie straszyć. Rezonans magnetyczny rozwiał już wszelkie wątpliwości, a w tym czasie choroba parła szybko do przodu. Nie ukrywam, że jako młoda osoba, aktywna zawodowo i prywatnie byłem wstrząśnięty wynikami i tym jak szybko stwardnienie rozsiane zmienia moje możliwości dotychczasowego życia.

Odpowiednie działanie

Odebrane wyniki i późniejsza diagnoza, były odpowiedzią na to dlaczego w tak szybkim tempie organizm poddawał się kolejnym ograniczeniom. W moim mózgu wykryto kilkadziesiąt zmian (dochodzących do 18 mm), oczywiście aktywnych po podaniu kontrastu. W rdzeniu przedłużonym też pojawiły się niepokojące sygnały. Konieczne było natychmiastowe działanie, bo szybkość z jaką postępowała choroba nie pozostawiała żadnych złudzeń, że nie możemy być bierni. Już wtedy sam się nie poruszałem, potrzebowałam pomocy by dostać się na wizyty do neurologa, pojawiły się problemy ze wzrokiem tj. oczopląs, sztywne gałki oczne, bełkotliwa mowa, obustronny stopotrząs, objawy Lhermitte’a (uczucie przechodzenia prądu wzdłuż kręgosłupa podczas przyginania głowy do klatki piersiowej). Pozytywne działanie i przekierowanie mnie do odpowiedniej placówki było kluczowe. Trafiłem do Dr. Roberta Bonka, jego działania i natychmiastowe włączenie mnie do programu lekowego sprawiło, że dziś mogę powiedzieć, iż stwardnienie rozsiane nie ogranicza mojego całego życia. Może trudno sobie to wyobrazić, ale w tamtym okresie, byłem na tyle unieruchomiony, że nie mogłem sam się ubrać, podnieść, nawet za pomocą balkonika nie byłem w stanie wykrzesać w sobie tyle sił w rękach i nogach by wydostać się z łazienki, schody były już misją nie do pokonania. Stwardnienie rozsiane z każdym dniem postępowało błyskawicznie, nie ukrywam że sam bardzo się bałem co będzie dalej a najbardziej tym że mogę stracić wzrok. a przerażenie żony dodatkowo determinowało mnie by jak najszybciej działać. Nigdy nie zapomnę słów Dr. Roberta Bonka, który przyjmując mnie do szpitala, w konsultacji z innym specjalistą powiedział: „Tu nie ma na co czekać, stan chłopaka jest naprawdę dramatyczny, tu trzeba pomóc.”

Szybkie właściwe leczenie

Dzięki natychmiastowej reakcji i przyjęcia mnie na oddział, zostałem włączony do leczenia objawowego sterydami. Szybko okazało się też, że te działania były kluczowe, bo zaczęto opanowywać stan zapalny mojego organizmu. W momencie przyjęcia moja skala EDSS (Rozszerzona Skala Niewydolności Ruchowej) wynosiła 6,5, była więc naprawdę wysoka i oznacza miedzy innymi to że chory dosłownie za moment może na stałe poruszać się tylko na wózku inwalidzkim. To wszystko w niespełna 3 miesiące od pierwszych objawów.

Po trzech kolejnych miesiącach zastrzyków lekiem pierwszego rzutu i po kolejnych rzutach mój stan kliniczny się już nie poprawiał. Neurolog zadecydował wtedy, że nie ma co czekać i najwyższa pora włączyć mnie do leczenia lekiem drugiego rzutu wtedy jedynym dostępnym, którego substancją czynną jest natalizumab. Wtedy okazało się, że z każdą kolejną co 4 tygodniową dawką podawaną w szpitalu w formie kroplówki mój stan systematycznie się poprawiał, działo się coś czego się nie spodziewałem, czego nie potrafiłem do końca zrozumieć. To było budujące i pocieszające. Po kilku dawkach w zasadzie wszystkie objawy zewnętrzne się wycofały. Zacząłem wyglądać i zachowywać się jak człowiek zdrowy – poziom EDDS spadł do 2,5-2,0. Od momentu, kiedy zacząłem być leczony lekiem opartym na substancji natalizumab, nie miałem stwierdzonego ponownego rzutu, terapia zaczęła na mnie naprawdę działać, nawet lekarze byli pozytywnie zaskakiwani tym, że pacjentowi ze stwardnieniem rozsianym, w dodatku z agresywną wersją rzutowo-remisyjną można skutecznie pomóc, wykorzystując do tego leki, które faktycznie zostaną szybko zastosowane.

Przeciwstawianie się SM

Według mnie nastawienie i stan psychiczny odegrały równie ważną rolę w całym procesie leczenia. Staram się być osobą pozytywną. Choroba zmieniła moje życie i nie mam złudzeń, że da się o niej zapomnieć w codziennym życiu. Dziś jestem przekonany, że biorąc pod uwagę możliwości jakie daje nam nowoczesna medycyna, podejście i zaangażowanie neurologa, możliwości finansowe ośrodka w którym pracuje, a także pomoc neuropsychologa okazuje się, że otrzymujemy narzędzia by z nią walczyć i skutecznie zatrzymać jej postęp. Bardzo ważna jest jednak diagnoza i jak najszybsza decyzja o włączeniu odpowiedniego leczenia, w moim przypadku taka sekwencja działań pozwala mi dziś normalnie żyć, prowadzić swoją działalność, korzystać z życia, być osobą niezależną, samodzielną.

Patrzę też pozytywnie w przyszłość, w refundacji pojawił się nowy lek z nową substancją czynną fumaran dimetylu – podawany w formie doustnej, w domu bez hospitalizacji. Przystąpiłem do tej terapii i czas pokaże jakie kolejne wyzwania przede mną.

Samodzielność i niezależność

Choroba przewlekła i nieuleczalna jest rewolucją, ale daleki jestem od stwierdzenia, że życie po diagnozie musi być gorsze. Życie jest inne, bo zwracam uwagę na wiele aspektów mojej codzienności, doceniam to na co wcześniej nie miałem czasu, potrafię cieszyć się z najmniejszych rzeczy. Nawet wciąż uważam, że nie wykorzystuję je w pełni, że może marnuję je czasami. Bonus jaki otrzymałem dzięki właściwemu leczeniu udało mi się przełożyć na siłę, do tego by sprostać wyzwaniom jakie choroba nadal stawia przede mną.

Jestem samodzielny, pracuję, robię wszystko to co mogłem robić wcześniej, a nawet więcej niż robiłem kiedyś, bo mam przewartościowaną świadomość swoich potrzeb. Mam rodzinę, 7 letniego synka i marzę o kolejnym dziecku. Jestem pacjentem. Zdarza się że źle się czuję, pozostaję na zwolnieniu, ale chciałbym by rozumiano, że nansowanie mojego skutecznego leczenia nie jest bezsensowne, bo przekłada się na moją samodzielność i niezależność. Dzięki temu nie jestem też obciążeniem dla systemu zdrowotnego i rentowego, bo nie poruszam się na wózku, nie potrzebuję częstych i długich hospitalizacji, pracuję – prowadzę swoją firmę, płacę podatki, spłacam swoje zobowiązania nansowe i jak każdy chcę być częścią aktywnego społeczeństwa.


zrzut-ekranu-2017-04-25-o-16-55-37

Jaki wpływ na stan zdrowia i życia pacjenta ma włączenie go do prawidłowego leczenia?

Wytyczne obowiązujące w Polsce i na całym świecie wskazują, żeby terapię stwardnienia rozsianego (SM) zaczynać jak najszybciej. Natomiast wdrożony rodzaj leczenia determinowany powinien być w zależności od tego jaki przebieg choroba ma u danego pacjenta. Obecnie wdrożony jest schemat leczenia eskalacyjnego, czyli zaczynamy od leków które mają mniejszą skuteczność, dopiero kiedy okazują się nie skutkować u pacjenta, wdraża się leki o większej skuteczności. W przypadku Juliusza rozpoczęliśmy leczenie właściwie od leków II linii, z tego powodu, że przebieg SM był agresywny na samym początku: bardzo częste rzuty, z dużą niesprawnością ruchową – stąd decyzja o leczeniu indukcyjnym – zaczęliśmy od leku, który ma dużo wyższą skuteczność i u większości chorych jest stosowany dopiero w przypadku nieskuteczności terapii leków podstawowych. Tutaj warto podkreślić, że SM to bardzo zróżnicowana choroba i leczenie dopasowujemy pod konkretny przypadek. Duża liczba zmian aktywnych w rezonansie, częste rzuty, bardzo duża niesprawność ruchowa, to były elementy przemawiające za taką decyzją. Dzięki temu udało nam się powstrzymać postęp choroby, a w przypadku Juliusza efektywność leczenia przełożyła się również na odzyskanie przez niego utraconej sprawności.

Nieaktywność osób ze stwardnieniem rozsianym kosztuje, dlaczego?

Choroba prowadzi m.in. do niesprawności ruchowej, dotyka też najczęściej osób młodych, które nadal są aktywne zawodowo. To generuje koszty, gdyż te osoby są narażone na ryzyko utraty pracy, ponieważ rozpoznanie choroby w Polsce nadal stygmatyzuje. Oczywiście nie dysponujemy terapiami, które wyleczą chorobę, ale mamy do dyspozycji leczenie, które zatrzymuje jej postęp, już na tym etapie niesprawności ruchowej, z jaką chory udaje się do swojego ośrodka. Stąd im później rozpoczynamy leczenie, tym częściej musimy brać pod uwagę koszty związane z rehabilitacją i opieką nad takimi chorymi. Tymczasem wdrożenie terapii w jak najszybszym czasie przekłada się na ich aktywność społeczną, zawodową ale i pozytywnie oddziałuje również na zdrowie psychiczne, bo choroba niestety powoduje też zaburzenia funkcji poznawczych.

Rzeczywiście przypadek Pana Juliusza pokazuje, że skuteczne leczenie przekłada się na jego niezależność i samodzielność. Trafił do nas po dwóch ciężkich rzutach, w krótkim czasie wystąpił też trzeci. Doprowadziły one do tego, że pacjent stał się „siedzący” i nie mógł samodzielnie się poruszać, stąd decyzja o leczeniu indukcyjnym. Pacjent dobrze zareagował na takie leczenie i od momentu rozpoczęcia kuracji do chwili obecnej (4 lata) jest bez dolegliwości, także w wykonywanych kolejnych, kontrolnych badaniach rezonansu magnetycznego bez jakichkolwiek nowych zmian w badaniu  radiologicznym.

Dzięki temu może funkcjonować, pracować, nie jest obciążeniem dla państwa – wręcz przeciwnie; płaci podatki i jest częścią aktywnego społeczeństwa.

Na czym polega wartość tej utraconej produktywności w kontekście życia pacjenta, ale i ujęcia społecznego?

Choroba dotyczy osób, które wcześniej robiły bardzo różne rzeczy, dotyczy ludzi ze wszystkich środowisk, z różnym wykształceniem. Tracimy więc produktywność chorych rozpatrywaną w szerokim aspekcie ich udziału w życiu społecznym, zawodowym. Do tego dochodzi kwestia obciążenia całej rodziny. Jakiś czas temu panował pogląd, że osoby chore na SM nie powinny mieć dzieci, na szczęście to się zmieniło. Szybkie wprowadzenie skutecznego leczenia, które jest w stanie zatrzymać postęp choroby sprawia, że osoby chore na SM mogą realizować swoje pasje, udzielać się zawodowo i społecznie.