Neurologia

Apelujemy o wydłużenie terapii SM w II linii leczenia

30maja obchodziliśmy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Stwardnienie rozsiane to autoimmunologiczna choroba, jaka dotyczy osób, które wcześniej robiły bardzo różne rzeczy, dotyka ludzi ze wszystkich środowisk, z różnym wykształceniem. Wydawać by się mogło, że nieprzewidywalność, rzuty choroby, rehabilitacja, kwalifikacja do właściwego leczenia to jedyna rzeczywistość pacjentów, tymczasem wielu z nich obecnie leczonych w II linii SM oczekuje i apeluje o wydłużenie skutecznej dla nich terapii.

Panie Tomaszu, czy mamy już jakieś dobre informacje dla pacjentów o przedłużeniu okresu leczenia drugim lekiem w II linii SM?

Na tę chwilę nie umiem jeszcze odpowiedzieć czy mamy dobre wieści w tej sprawie. Wciąż czekamy na oficjalny komunikat z Ministerstwa Zdrowia. Ta przedłużająca się niepewność w sprawie decyzji nie wpływa dobrze na zdrowie chorych na SM. Wiadomo, że w tej chorobie stres jest czynnikiem wzmacniającym objawy. Tak więc z ogromnym napięciem czekamy na komunikat w sprawie drugiego z leków II linii. Osobiście nie wyobrażam sobie, aby mogła być negatywna. W ostatnim czasie, w SM, bardzo wiele zmieniło się na lepsze i widząc dobry trend, mam nadzieję na jego utrzymanie. Pozbawienie chorych tak skutecznej terapii byłoby niepojęte.

Jak ważne jest zniesienie w naszym kraju takich ograniczeń leczenia w SM, jak teraz wpływa to na walkę pacjentów z chorobą?

Od dawna mówi się, że jedynym ograniczeniem powinna być skuteczność leczenia. Jeśli lek dział – kontynuujemy terapię. Niestety względy, przede wszystkim finansowe sprawiają, że płatnik nie może objąć wszystkich refundacją i dlatego stosuje się różne wybiegi, aby ograniczyć dostęp. Tymczasem osoby skutecznie leczone mogłyby normalnie funkcjonować, pracować, odprowadzać podatki, a więc de facto wspierać budżet państwa. Tak naprawdę więc państwo odnosi z leczenia chorych korzyść, a nie ciężar.

Mówiąc obrazowo – opłaca się leczyć bo to (używając określeń biznesowych) dobra inwestycja. Tak należałoby postrzegać kwestię refundacji leczenia.

Na szczęście coraz częściej patrzy się na koszty pośrednie i ich znaczenie dla budżetu. Coraz głośniej słychać głosy, o czym PTSR mówi już od dawna, że budżet należy traktować całościowo, nie przez pryzmat resortów. Mówiąc często o kosztach leczenia zapomina się, że pacjent nie leczony za chwilę obciąży ten sam budżet, tylko po stronie innego ministerstwa. W tym przypadku Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Tak więc kwestia leczenia to żywotny interes Skarbu Państwa.

Jakie miejsce ma terapia natalizumabem w systemie leczenia SM?

Natalizumab jest obecnie jednym z najskuteczniejszych leków. Co ważne, potwierdza tę skuteczność w szczególnie trudnych przypadkach, w najostrzejszych postaciach stwardnienia rozsianego. Jego pojawienie się na rynku odmieniło los wielu osób, którym groziła duża niepełnosprawność. Przywrócił do życia ludzi, którzy tracili nadzieję na normalną codzienność, na rodzinę, dom, pracę. Mamy wśród członków Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego sporą grupę, która dzięki tej terapii dziś normalnie funkcjonuje. Można więc śmiało stwierdzić, natalizumab dał nową jakość leczenia SM.

Panie Tomaszu w związku ze Światowymi Obchodami Dni SM warto przypomnieć jakie znaczenie w SM ma personalizacji leczenia, co oznacza i jaki powinien być jej praktyczny aspekt w życiu pacjentów?

Stwardnienie rozsiane to choroba o wielu postaciach. Mówi się, że każdy przypadek jest tak naprawdę inny. Stąd też niezwykle ważnym elementem leczenia jest takie dobranie terapii, aby w konkretnym przypadku wybrać najskuteczniejszą. I tu jest ogromne pole do współpracy lekarza i pacjenta. To oni obaj powinni wybrać najbardziej odpowiedni lek, być może jakieś działania wspierające np. rehabilitację.

Wzajemna wymiana doświadczeń, świadomość ograniczeń chorego, możliwości, przebieg choroby to elementy, które musi poznać lekarz, aby mógł podjąć właściwą decyzję.

Dlatego bolejemy nad tym, że lekarze są przeciążeni, nie mają wystarczająco dużo czasu dla pacjenta. To duży dyskomfort dla lekarza, gdy nie może wgłębić się w dany przypadek, a często musi zgadywać co zastosować. PTSR od lat stara się edukować chorych organizując spotkania, przybliżając specyfikę choroby po to, aby potem każdy z nich potrafił powiedzieć lekarzowi co go nęka. Staramy się, aby w kontaktach z lekarzem pacjentem był równorzędną stroną, świadomą swej choroby, potrzeb, oczekiwać. Ale prowadzimy też akcje edukacyjne wśród lekarzy, szczególnie tych pierwszego kontaktu, a także pielęgniarek. Gdy obie strony mają właściwą wiedzę, możemy wtedy oczekiwać, że wizyty w gabinetach będą naprawdę indywidualne, inne w każdym przypadku.

Jakie są obecnie kluczowe i najważniejsze postulaty i działania PTSR?

Nasze postulaty są wciąż niezmienne: dobry dostęp do leczenia, dostęp do rehabilitacji, odpowiednia liczba środków higienicznych. Do tych czysto medycznych dodam jeszcze potrzebę umożliwienia chorym pozostania na rynku pracy, akceptacji społecznej, a dla osób już zaawansowanych w chorobie właściwej opieki w domu. Trzeba sobie powiedzieć, że wiele naszych postulatów już zostało spełnionych: mamy dostęp do medykamentów na poziomie europejskim, wreszcie, po wielu latach zabiegów opieka paliatywna w SM znalazła się na liście chorób refundowanych, nawet zwiększono liczbę środków chłonnych z dwóch do trzech.W tym ostatnim przypadku to zdecydowanie za mało, ale trzeba zauważyć, że po wielu latach marginalizowania SM, wreszcie zaczęto dostrzegać potrzebę opieki nad chorymi.

Dziś nasze postulaty mówią o szerszym strumieniu refundowanego leczenia, a jeszcze niedawno walczyliśmy o to, aby chorych w ogóle leczyć. Natomiast jesteśmy świadomi, że nic nie jest dane na zawsze i dopóki system opieki zdrowotnej i ubezpieczeń jest właściwie zawsze pod kreską, organizacje takie jak nasza muszą wciąż zabiegać i podmiotowość chorych. Państwo zawsze ma jakieś pilniejsze potrzeby i chętnie „zaoszczędzi” gdzieś na bardziej istotne, z jego punktu widzenia, potrzeby. My musimy stale uświadamiać tej instytucji, że nie ma nic ważniejszego od człowieka. Bez ludzi państwa tracą rację bytu.