Neurologia

SM – „Chcielibyśmy być traktowani poważnie”

Środowisko neurologów, ale przede wszystkim pacjenci chorzy na SM nadal oczekują na wydanie pilnej decyzji Ministerstwa Zdrowia w sprawie terapii natalizumabem w II linii leczenia. Nieuchronnie zbliża się już termin wygaśnięcia zgody na leczenie dla pacjentów, którzy jako pierwsi weszli do programu. Tymczasem ich historie pokazują, że każde leczenie jeśli tylko jest skuteczne klinicznie powinno być kontynuowane. 

Jak diagnoza SM zmieniła Twoje życie?

Diagnoza poważnej choroby to zawsze niezła przewrotka w życiu. Nagle się okazuje, że człowiek nie jest taki znowu niezniszczalny i że zależy od innych – przynajmniej czasami. Ale to też dobry życiowy filtr – kto jest bliski, kto najbliższy, na kogo naprawdę można liczyć. Na szczęście – bo różnie bywa – na pracę diagnoza nie miała zbyt dużego wpływu. Pracowałam wtedy w dużej firmie, która ma określone standardy, otoczona porządnymi i życzliwymi ludźmi. Nigdy nie było krzywych spojrzeń, że choruję, że muszę wziąć zwolnienie lekarskie, pójść na badania. Udało się wypracować tryb, który odpowiadał obu stronom. Postawiłam na otwartość w temacie SM, u mnie się opłaciło. O chorobie wiedział pracodawca, dowiedzieli się znajomi. To nie jest super ciekawy temat, ale brak kluczenia wokół tematu upraszcza sprawę.

Jak dopasowywane było do Ciebie leczenie na początku, a jak wygląda teraz Twoja terapia?

Od diagnozy minęło już sporo czasu. Siedem lat temu było mniej terapeutycznych opcji niż teraz. Ponadto, mimo że leków było mniej, to ograniczeń systemowych – więcej. Trzeba było wybierać ze skromniejszego wachlarza.
U mnie zaczęło się tradycyjnie, od interferonów. Przy pierwszym dawkowaniu, rzuty się co prawda zatrzymały, ale dotknęły mnie skutki uboczne, między innymi spadek białych krwinek, plamy na skórze. No i po każdym zastrzyku – bo interferony tak się podaje – miałam objawy grypopodobne, gorączkę, dreszcze… Czyli co drugi dzień lekka infekcja. Po roku przeszłam na drugi z interferonów – objawów było może i mniej, zastrzyk tylko raz w tygodniu, ale wróciły rzuty, czyli pogorszenia choroby. Mój rezonans pokazywał też dużo nowych, aktywnych zmian w mózgu. Decyzja o przejściu na drugą linię leczenia nie była prosta. Mocniejsze leki, wiele pytań, większe ryzyko – na szczęście minimalizowane stałym nadzorem medycznym.

Po konsultacji z lekarzem, omówieniu mojego indywidualnego przypadku – postanowiliśmy włączyć tzw. drugoliniową terapię. Dziś od pięciu lat przyjmuję natalizumab i właśnie na niego odpowiada moja choroba.

Czy dla pacjentów ma znaczenie udział w doborze dopasowanej terapii?

Jasne, że odgrywa to bardzo dużą rolę. Komfort naszego życia, radość, kiedy leczenie przebiega tak, jak powinno, jest skuteczne, działa na naszą chorobę, są bezcenne. Niektórzy może bardziej ceniliby sobie lek w tabletkach, ale ja z moich comiesięcznych kroplówek jestem bardzo zadowolona. Raz na miesiąc pół dnia spędzam w szpitalu – na badaniach, konsultacji neurologicznej, podaniu leku. Drugie pół odpoczywam sobie w domu. W zasadzie później zapominam o SM do następnego wlewu. Myślę też, że trafiłam do dobrego szpitala, gdzie wszystko „chodzi jak w zegarku”. Jestem bardzo zadowolona z relacji z moją świetną panią doktor. Jest to specjalista bardzo uważny, słuchający i dociekliwy. Dba o nas, swoich pacjentów, jak o własne dzieci.

To bardzo ważne, by przy życiu z chorobą przewlekłą czuć właściwe wsparcie lekarza prowadzącego, jego pomoc, kontrolę i monitoring choroby. To, że co miesiąc mam „podstawowy przegląd”, co trzy miesiące (na tym etapie leczenia) badania laboratoryjne, rezonans raz na rok – daje mi duży komfort psychiczny.

Chorujesz już 7 lat. Co dzisiaj z tej perspektywy jest dla Ciebie najważniejsze w walce z SM?

Dla mnie – pewnie nie tylko dla mnie – najważniejsza jest stabilność. Stwardnienie rozsiane to zmienność i niepewność. Nie wiadomo, co będzie nie tylko za rok, ale nawet za tydzień, jutro. Czy nie zacznie mrowić, boleć, nie zabierze wzroku, siły, równowagi. Oczywiście, to że lek jest skuteczny, że jest mało skutków ubocznych, też jest ważne.

Ale grunt, to wiedzieć – na ile to możliwe – na czym się stoi.

Dużo mówi się obecnie o konieczności kontynuacji terapii drugoliniowej, jesteś głosem pacjentów, o co apelujecie?

Chcielibyśmy być traktowani poważnie – wiedzieć zawczasu, co nas czeka, czym będziemy leczeni. Teraz, przyjmując nawet optymistyczną wersję, że leczenie będzie wydłużone, czujemy się lekceważeni. Możliwe, że do ostatniej chwili będziemy trzymani w niepewności: będzie kontynuacja, czy jej nie będzie. A przecież to są dla nas sprawy najważniejsze – to może być granica między pracą a pozbawieniem szans na nią, między sprawnością a niesprawnością. W dodatku dotyczy nie tylko nas – ale i osób w najbliższym otoczeniu.

Jeśli odstawi się leki drugiej linii, można się spodziewać, że choroba zacznie nadrabiać„stracony czas”. To pokazują badania, więc obawy są realne.

Dlaczego to leczenie jest dla Ciebie tak ważne?

Z moim obecnym lekiem mogę żyć w zasadzie normalnie. Może potrzebuję ciut więcej odpoczynku – ale w końcu jesteśmy różni, niektórzy silniejsi, inni bardziej delikatni. Teraz wszystko jest super – siła, sprawność, nie ma przeczulic, słabszej nogi, zawrotów głowy. Ale ja przecież dobrze pamiętam, jak to jest, kiedy choroba podnosi głowę. Albo dlatego, że nie ma leczenia, albo przy nieskutecznym jego dopasowaniu. Pamiętam też choćby skutki uboczne interferonów, stany grypowe co drugi dzień. Wszystko to jeszcze bez kluczowego rezultatu w postaci zatrzymania choroby. Nie ma porównania z obecną sytuacją.

Bardzo bym chciała w możliwie dobrym stanie, w normalności, doczekać do jakichś przełomów w leczeniu SM. One będą, mocno w to wierzę. Więc byle trwałych zmian było jak najmniej. Swoją drogą… słońce świeci, pogoda piękna. Kończmy już, a ja – siadam na rower i lecę…