Pokonać raka

Wyzwania onkologii

Z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem zapytaliśmy ekspertów, od lat aktywnie działających dla poprawy opieki onkologicznej w Polsce, jakie problemy dotykają polskich pacjentów i co ich zdaniem należałoby zmienić aby poprawić obecną sytuację.

Zrzut ekranu 2016-02-23 o 22.57.31Szymon Chrostowski – Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

Rok 2015 minął pod znakiem wprowadzenia tzw. pakietu onkologicznego oraz opracowywania nowego Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, ale także wielu dyskusji na temat zdrowia publicznego. Nadzieję na utrzymanie dobrych kierunków w podejściu do onkologii przyniosło spotkanie z  ministrem zdrowia Konstantym Radziwiłłem. PKPO otrzymała zapewnienie, że pakiet onkologiczny będzie kontynuowany i modyfikowany w celu poprawy jego skuteczności. To bardzo ważna deklaracja z uwagi na ilość pacjentów, którzy funkcjonują w systemie DILO, ale także dla tych, którym tryb szybkiej ścieżki diagnostycznej ma szanse uratować życie w przyszłości.

Środowisko pacjentów onkologicznych oczekuje jednak na kolejne zmiany systemowe i organizacyjne w opiece zdrowotnej, pozwalających na:

– Poprawę dostępu do skutecznych i bezpiecznych leków onkologicznych. Niewielki zakres refundacji leków jest w Polsce barierą zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy w szczególności przy braku mechanizmu chemioterapii niestandardowej. Uniemożliwia to pacjentom skorzystanie z nowych terapii, wprowadzonych do obrotu po 31 grudnia 2011 r.

– Reformę struktury organizacyjnej opieki onkologicznej w kierunku specjalizacji narządowej, która jest obowiązującym kierunkiem rozwoju systemów opieki onkologicznej  w wielu krajach Unii Europejskiej. Liczymy w szczególności na zakończenie prac nad wdrożeniem kompleksowej opieki nad pacjentkami z rakiem piersi (BCU).

– Wdrożenie oraz ewaluację standardów jakości diagnostyki, w tym molekularnej.

– Zwiększenie przejrzystości procesu podejmowania decyzji refundacyjnych.

– Umożliwienie współpłacenia pacjentom lub wprowadzenie innych form dostępu do ponadstandardowych świadczeń medycznych.

– Efektywną realizację zadań NPZCHN na lata 2016-2024, z udziałem organizacji pacjenckich w zakresie edukacji i profilaktyki onkologicznej.

Liczymy na owocny dialog i możliwość współpracy z resortem zdrowia w celu zapewnienia dobrego standardu opieki onkologicznej w Polsce.


Zrzut ekranu 2016-02-23 o 22.57.37Marta Szklarczuk – Fundacja Rak’n’Roll, Ozdrowieniec

Diagnoza rak: rozpoczyna się walka. Do walki przystępuje chory, do walki przystępują bliscy. Walka jest tak zacięta i angażująca, że gdy się skończy pozostaje… pustka. Często pojawia się zagubienie, depresja. Dla ozdrowieńców system przewiduje wizytę kontrolną. Onkologiczną. W nowym programie pomożemy im otrzepać się i ruszyć w nowe życie.

Ścieżka pacjenta onkologicznego jest jasno wytyczona. Diagnoza, leczenie, badania kontrolne. Jeśli choroba przeszła w stan remisji, pacjent trafia do grupy osób pod kontrolą i przez kolejne 5 lat poddawany jest badaniom, mającym na celu wykluczenie nawrotu choroby. Na pierwszy rzut oka porządek ten wydaje się wystarczający. Celem jest powrót do zdrowia i normalnego życia. Często jednak zdarza się, że pacjent nie potrafi już “żyć”. Choroba staje się bezpieczną, znaną przystanią, z której, mimo że przez cały czas o to walczył, nie chce odpływać. W tym momencie polski system opieki zdrowotnej przestaje działać, a ozdrowieniec zostaje sam.

Psychiatrzy porównują osobę, która wygrała walkę z nowotworem do osoby uzależnionej, która rozstaje się z nałogiem, czy do żołnierza, który wraca z misji wojennej. Stres pourazowy (PTSD) może być zdiagnozowany u ozdrowiałych chorych w przeciągu pół roku od otrzymania pozytywnych wyników. Ozdrowieńcy często mówią, że ich piekło rozpoczęło się, gdy otrzymali dobre wyniki, że nie potrafili po prostu wrócić do domu, schować karabinu do szafy i napić się herbaty. Widzimy, że brakuje systemowych rozwiązań dla takich pacjentów. Społecznie problem uważa się za rozwiązany, a faktycznie ozdrowieniec rozpoczyna nową walkę, o życie po. O to, żeby choroba nie wróciła i o to, aby nauczyć się funkcjonować bez niej.

Osoby w remisji zakwalifikowane do programu otrzymają indywidualne i grupowe wsparcie psychotraumatologiczne, konsultacje doradcy zawodowego, pomoc dietetyka oraz wsparcie sportowo-rehabilitacyjne i urodowe. Zadaniem podejmowanym w programie będzie też budowanie świadomości społecznej, że rak to choroba uleczalna, lecz tak samo istotne jak leczenie dla chorych, dla ozdrowieńców ważne jest wsparcie w remisji choroby. Program Fundacji zostanie uruchomiony w marcu 2016 r.


Zrzut ekranu 2016-02-23 o 22.57.44Ida Karpińska – Prezes i założycielka Ogólnopolskiej Organizacji Kwiat Kobiecości

Żyjemy w czasach, kiedy nareszcie można, a nawet trzeba poruszać kwestie, które jeszcze nie tak dawno były tematami tabu. Wreszcie głośno i otwarcie zaczęto mówić o delikatnych, intymnych sprawach związanych ze zdrowiem kobiet. Tak naprawdę jako społeczeństwo mamy trzy problemy.

Po pierwsze w dalszym ciągu, kiedy słyszymy słowo rak, często odwracamy głowę i nie chcemy słuchać. Myślimy, że to przytrafia się innym, ale nie nam. Nie zapobiegamy chorobom, tylko je leczymy, nie mamy postawy prozdrowotnej.

Po drugie o raku szyjki macicy wiemy mało. Nowotwór ten nie jest dziedziczony ani uwarunkowany genetycznie. Jest on nowotworem, którego wywołuje wirus HPV.  Na zarażenie tym wirusem narażona jest każda kobieta w każdym momencie życia. Rozwój choroby jest zwykle długotrwały i przez wiele lat może przebiegać bezobjawowo. Dlatego tak ważne przy zdiagnozowaniu raka szyjki macicy jest regularne wykonywanie badań cytologicznych. W wielu krajach na świecie coroczne badania cytologiczne pozwoliły na znaczne ograniczenie występowania raka szyjki macicy. Niestety w Polsce rak szyjki macicy zabija 5 Polek dziennie. Według Krajowego Rejestru  Nowotworów w 2012 roku na raka szyjki macicy zachorowało 3078 Polek, a ponad połowa z nich umarła. Dlatego za pośrednictwem akcji edukacyjnych, kampanii społecznej Piękna bo Zdrowa edukujemy kobiety, chcemy aby każda Polka widziała czym jest cytologia, że to krótkie bezbolesne badanie, które może uratować nam życie.  Teraz kobiety mają jeszcze możliwość zbadania czy są nosicielami wirusa HPV, to znaczy mogą wykonać test DNA – HPV. Na rynku dostępne są szczepionki przeciwko wirusowi HPV. Należy jednak pamiętać, że połączenie szczepienia i regularnych badań cytologicznych jest optymalną formą profilaktyki.

Niestety mamy jeszcze trzeci problem, wstyd przed wizytą u ginekologa. To niesłychane, że Polki odkąd urodzą dziecko przestają chodzić do ginekologa. W Polsce nadal potrzebna jest edukacja oraz przypominanie o regularnych badaniach ginekologicznych.


Zrzut ekranu 2016-02-23 o 22.57.50Elżbieta Pomaska – Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej Porozumienie Bez Barier

Dzieci nie czekają w wielomiesięcznych kolejkach na postawienie diagnozy, na rozpoczęcie leczenia, na wykonanie niezbędnych badań. Wprawdzie choroby nowotworowe u dzieci mają znacznie intensywniejszy niż u dorosłych przebieg, ale też dzieci mają znacznie lepsze rokowania. Co roku coraz większa liczba osób, pokonawszy chorobę nowotworową jest gotowa do powrotu do normalnego, wolnego od choroby – życia. Ale czy reszta świata jest przygotowywana do przyjęcia tej ciągle powiększającej się grupy  młodych ludzi spragnionych bycia ,,takimi jak wszyscy inni’’?

Znamy historie walki z chorobą nowotworową nielicznych celebrytów, ale nadal bardzo wiele osób po zakończonej chorobie nowotworowej skrzętnie pilnuje, aby informacja o tym ich „epizodzie” życiowym nie przedostała się do publicznej widomości. Tylko owo zatajanie przeszłości związanej z chorobą nowotworową daje szanse na bycie traktowanym normalnie. Wchodzenie w dorosłe życie, zawsze jest związane z nieplanowanymi i nieprzewidzianymi problemami. A wchodzenie w dorosłe życie, po poszarpanym chorobą dzieciństwie, to dodatkowe komplikacje.

Dzieci po przebytej chorobie nowotworowej mają zapewnioną wielospecjalistyczną opiekę medyczną do 18 roku życia. Po okresie starannie zaplanowanego i rygorystycznie przestrzeganego leczenia młodzi i ich opiekunowie trafiają do trudnego świata onkologii dorosłych: wielomiesięcznych kolejek, trudności w realizowaniu zalecanych badań kontrolnych etc.

Mamy dobrze zorganizowany system opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową, ale jest w nim wiele luk. Szczególnie brzemienne w skutki są te, które dotyczą deficytów edukacyjnych, zdolności komunikacyjnych oraz umiejętności poruszania się w przestrzeni społecznej. A właśnie ocena jakości życia dziecka po chorobie nowotworowej jest głównym elementem oceny efektywności całego procesu leczenia.  Uruchomienie w Polsce Kliniki „Follow-up” dla dzieci i młodzieży po zakończonym leczeniu byłoby szansą na wprowadzenie wielu komplementarnych działań niezbędnych do osiągnięcia przez te grupę pacjentów wysokich standardów jakości życia.

Napisz Komentarz