Neurologia, Pokonać Tabu, Zdrowie kobiety

Jak oswoić stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane to autoimmunologiczna choroba, jaka dotyczy osób, które wcześniej robiły bardzo ró ne rzeczy, dotyka ludzi ze wszystkich środowisk, z ró nym wykształceniem. Wydawać by się mogło, e nieprzewidywalność, rzuty choroby, rehabilitacja, kwali kacja do właściwego leczenia to jedyna rzeczywistość pacjentów, tymczasem wielu z nich chce i potra z nią yć, wymagają tylko zrozumienia i wsparcia.

Jak projekty i akcje przygotowywane od lat przez PTSR zmieniły postrzeganie chorych na stwardnienie rozsiane?

Naszym głównym osiągnięciem, wypracowanym w ciągu tych wielu lat funkcjonowania PTSR jest to, że stwardnienie rozsiane przestało być postrzegane jako nieuleczalna choroba, w którą nie warto inwestować, a samym chorym nie trzeba się zajmować. Dziś oczywiście rozumie się, że na chorobę nie ma lekarstwa, które ją uleczy, ale dysponujemy szerokim wachlarzem terapii jakie dają nadzieję, na powstrzymanie jej skutków i na dłuższe utrzymanie człowieka w sprawności. Pamiętajmy przy tym, że „sprawność”to słowo klucz dla chorego na SM, sprowadza się przede wszystkim do podstawowych zasad godności, kiedy człowiek ma szanse być aktywny w życiu prywatnym i zawodowym.

Jak oswoić stwardnienie rozsiane?

Oczywiście trudno mówić o oswajaniu choroby, która próbuje odebrać człowiekowi sprawność, nadzieję, normalne życie, szansę na osiągnięcie wszystkich marzeń. Moim zdaniem, ale i obserwując chorych przy pracy w PTSR, która jest największą organizacją zrzeszającą fizycznie osoby zmagające się z SM, najważniejsze jest by się jej nie poddać. Walkę toczyć należy oczywiście za pomocą szybkiego włączenia do terapii, dostępem do rehabilitacji, ale i poprzez psychologiczne aspekty, cieszyć się z każdej chwili, słońca, czasu spędzonego z przyjaciółmi, realizować swoje marzenia.

Bardzo dużo można nauczyć się od osób, które są już w zaawansowanym stadium choroby, a mimo wszystko korzystają z życia i nie dają się chorobie, biorą udział np. w rejsach po Bałtyku, które organizujemy razem ze Stowarzyszeniem „Empatia”.

SM nie musi skazywać chorych na siedzenie w domu. Samodzielność to słowo klucz, na czym polega godne życie z SM?

Choroba jest nieuleczalna, ale bardzo ważny jest dostęp do skutecznego dla danego pacjenta leczenia, rehabilitacji, o której rzadko się mówi, a jest jednym z tych elementów, który pozwala na dłuższe utrzymanie sprawności. Tutaj należy wspomnieć potrzebę dostępu do ośrodków rehabilitacyjnych, ośrodków pomocniczych.

Stwardnienie rozsiane jest chorobą niezwykle zindywidualizowaną, dlatego jeśli pacjent chce i ma możliwości uczestniczenia w życiu społecznym, to szanse na to nie powinny być mu odbierane. Dostęp do terapii, środków pomocniczych, rehabilitacji to podstawy podtrzymujące godne życie pacjenta, w momencie, kiedy chory musi zabiegać o wszystko sam, narażony jest obniżenie komfortu życia i do zaniechania kontaktów społecznych.

Jakie szanse dla chorych na SM daje dostęp do szerokiego wachlarza terapii?

Międzynarodowa organizacja zrzeszająca inne instytucje działające w różnych krajach na rzecz osób z SM, nazwała stwardnienie rozsiane jako chorobę o tysiącu twarzach. To prawdziwe hasło, przekłada się dokładnie na odpowiedź na to zagadnienie. SM niemal w każdym przypadku przebiega inaczej, dlatego im większy dostęp do wielu terapii, tym lekarz ma większe możliwości dopasowania do choroby odpowiedniego leku, a pacjent ma dzięki temu szanse na skuteczne leczenie.

Pamiętajmy, że takie spektrum leczenia sprawia, że pacjent w Polsce ma równe szanse w leczeniu z chorymi na całym świecie. Dziś na szczęście możemy mówić o dużych zmianach, które pozytywnie wpływają na komfort życia pacjentów i ich codzienne życie, to rzeczywiście napawa optymizmem, ale nie zapominajmy, że jest jeszcze wiele do zrobienia.

Jakie kolejne wyzwania przed neurologią w dziedzinie pomocy osobom chorym na SM?

Najważniejszym wyzwaniem medycznym byłoby oczywiście wynalezienie leku, który całkowicie zahamowałby postęp SM, ale i cofnął też jego skutki. Oczywiście już dziś niektórzy chorzy bardzo dobrze reagują na dobrane pod nich terapie i możemy mówić o wielkich osiągnięciach w zatrzymywaniu postępu ich choroby, ale nadal wielu z nich upatruje szans w nowoczesnej medycynie.

Jeśli chodzi o polski system, to wymaga on zmian przede wszystkim w kontekście spojrzenia na zagadnienie kosztów leczenia. Obecnie są one oceniane resortowo, czyli każde ministerstwo dysponuje oddzielnym budżetem, a taki podział dodatkowo generuje ograniczenia w kierowaniu bezpośrednich środków na leczenie.

By to obrazowo przedstawić, spójrzmy na to ze strony pacjenta: brakuje środków na leczenie, a więc część osób może być włączona do programów refundacyjnych, a część nie i przez to narażona jest na niepełnosprawność. W ciągu roku, dwóch lat stwardnienie rozsiane szybko u nich postępuje i osoby te przechodzą na renty. Dochodzimy więc do sytuacji, w której te same pieniądze z budżetu państwa trzeba wydawać przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej na pomoc temu choremu, który nie jest w stanie pracować i samodzielnie się utrzymywać. Dodatkowo, najczęściej kolejna osoba z rodziny również musi poświęcić swoje życie zawodowe i prywatne by przejąć opiekę nad najbliższym, a to generuje kolejne koszty związane z utratą jej aktywności zawodowej.

Tymczasem inwestycja w leczenie chorego przekłada się na jego aktywność zawodową, możliwość partycypowania w systemie podatkowym, co sprawia, że pacjent nie staje się „ciężarem” dla budżetu, ale jest w stanie sam de facto partycypować w tym procesie leczenia. Spełnia się zawodowo, zakłada rodzinę, realizuje swoje marzenia i ma szansę na normalne życie.