Świat dziecka, Zdrowie rodziny

Potrzeba nieustannej rehabilitacji

Dziecko z wadą słuchu może, przy pomocy specjalistów, rodziny i przyjaciół, prowadzić aktywne, radosne życie, jak jego rówieśnicy. Uszkodzenie słuchu nie musi ograniczać jego rozwoju, możliwości komunikowania się, nauki i pełnego uczestniczenia w codziennym życiu.

Rozmowa z Państwem Nowakowskim, to dowód na to jak świadomość potrzeby rehabilitacji i wsparcia rodziny, pozytywnie wpływa na prawidłowy rozwój chłopców obustronnie implantowanych.

W jakich okolicznościach dowiedzieli się Państwo o wadzie słuchu swojego pierwszego i drugiego synka?

Mieszkaliśmy wtedy za granicą. Starszy syn został poddany standardowym badaniom przesiewowym, podczas których okazało się, że nie ma prawidłowych odruchów słuchowych. Uspakajano nas jednak, że nie ma powodów do paniki, że może być to wynik obecności wód płodowych w uszach, że takie sytuacje się zdarzają i powinniśmy poczekać spokojnie do 2 miesięcy. Po tym okresie Wiktor został poddany badaniom ABR, czyli badaniu słuchu przez sen. Prawdą jest, że nieco zmęczeni powtarzaniem kolejnych badań, które stale nie dawały żadnej diagnozy, postanowiliśmy skorzystać z odpłatnej wizyty u specjalisty.

Musimy przyznać, że przez 3 miesiące w hiszpańskich szpitalach nas zbywano i uspokajano, zamiast postawić właściwą diagnozę niedosłuchu głębokiego. W domu, oczywiście bardzo to przeżywaliśmy, przygotowywaliśmy nawet takie testy, w których „tłukliśmy” garnkami i sprawdzaliśmy, czy słyszy te hałasy.

Musimy zaznaczyć, że dziecko z niedosłuchem ma bardzo mocno wyostrzony narząd wzroku, dlatego śmiejemy się, że Wiktor kątem oka na pewno widział nasze wszystkie zabiegi. Teraz nasuwają się nam wspomnienia z ich wczesnego dzieciństwa, jak przy nauce chodzenia obaj dostrzegali nawet najmniejsze paproszki, mrówki.

Po tym czasie, rodzina podpowiedziała nam o Instytucie w Kajetanach. Syn od razu trafił pod naprawdę znakomitą opiekę specjalistyczną i zaczęliśmy nadganiać stracony czas. W przypadku Filipa, oczywiście wiedzieliśmy już znacznie więcej, więc proces diagnozy przebiegł szybciej.

Wady słuchu u naszych synów są wynikiem połączenia naszych genów, tzw. dziedziczenia recesywnego. Oznacza to, że wada ujawniła się u osoby, która ma dwie kopie zmutowanego genu – jedną odziedziczoną po ojcu i jedną od matki. Los sprawił, że obydwoje przekazaliśmy swoim dzieciom akurat tę „wadliwą” kopię.

Jak doszło do zakwalifikowania chłopców do wczepienia implantu?

DSC02817W przypadku Wiktora, kiedy wróciliśmy do kraju lekarze postawili diagnozę, zrobiono badania, które następnie zostały przesłane do Komisji, kwalifikującej do wszczepienia implantu.

W wieku 10 miesięcy syn przeszedł zabieg, a miesiąc później został podłączony procesor dźwięku. Kiedy miał dwa lata, dzięki obustronnej implantacji mówił już piękne zdania. Młodszy implantowany był trochę później, ale dziś dzięki rehabilitacji szybko nadrabia tę różnicę.

Od początku byliśmy przekonani o słuszności naszej decyzji i wykorzystaniu możliwości, jakie daje nam współczesna technologia. Zostaliśmy też prawidłowo wyedukowani w zakresie przebiegu zabiegu chirurgicznego, polecono nam – na okres przygotowywania do zabiegu, zaopatrzyć syna w aparat słuchowy, by przez to stymulować jego narząd słuchu.

Czy od początku mieli Państwo świadomość potrzeby rehabilitacji chłopców? 

Zanim Wiktor został poddany zabiegowi (w okresie powakacyjnym), polecono nam by wykorzystać ten czas na edukację. Dzięki kompetencjom logopedy (z panią tą współpracujemy do dziś) najstarszy syn trafił we właściwe ręce specjalisty i przystąpiliśmy według wskazówek do przygotowań do domowej rehabilitacji.

Oczywiście przy Filipie mieliśmy już doświadczenie i świadomość roli, jaką wnosi rehabilitacja w życie chłopców. Jest bez wątpienia bezcenna i nie wyobrażamy sobie ich rozwoju bez jej udziału.

Szybka reakcja, diagnoza, zabieg i konieczna rehabilitacja, to szansa na to by dzieci mogły uczestniczyć w świecie mowy i języka.

Jak rehabilitacja wpływa na Wasze życie?

Musimy przyznać, że fakt iż obaj chłopcy są obustronnie implantowani sprawia, że nie ma między nimi rywalizacji. Obydwu poświęcamy tyle samo czasu, bo rehabilitacja dotyczy zarówno Wiktora, jak i Filipa.

Rehabilitacja to bardzo ważna część naszego życia, dzięki temu synowie rozwijają się w normalnym tempie jak ich rówieśnicy. Obejmuje ona pracę od rana do wieczora. Do tego trzy razy w tygodniu uczestniczymy w zajęciach logorytmicznych, gimnastycznych prowadzonych Metodą Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne. Dochodzą jeszcze wyjazdy integracyjne, turnusy.

Chłopcy normalnie mówią, starszy na tyle dobrze się komunikuje, że kto nie widzi implantu nie jest się w stanie dostrzec jego wadę. Wszystko rozumieją i uczestniczą w życiu rodziny i rówieśników.

Oczywiście jest to bardzo żmudna praca. Początki opierały się na godzinach pracy w domu. Mamy świadomość, że potrzeba nieustannej rehabilitacji, to szansa na ich normalne życie. Widząc efekty jaki przynosi cały proces nie mamy żadnych wątpliwości, że to dobra decyzja.

Obaj bardzo lubią się uczyć. Z racji tego, że zostali wcześnie zaimplantowani, osiągają naprawdę dobre wyniki. Młodszy zaimplantowany został nieco później, bo pierwsze ucho kiedy miał 1,5 roku, a drugie 2,5 roku, dlatego czasami napotyka na pewne trudności. Wierzymy jednak, że nadrobi te niewielkie braki, a i baczna jego obserwacja podpowiada nam, że wkrótce zamiłowanie do nauki też przyniesie efekty.

Czy chłopcy chodzą do masowych przedszkoli/szkół? Jak wygląda środowisko rówieśników, w którym się wychowują?

20151114_103557Od początku byli uczeni, że implant to jest coś zupełnie normalnego, tak jak okulary, czy tenisówki o kolorze niebieskim. Wiedzą też, że nie ma czego się wstydzić, czy się bać. Ostatnio spodobały im się nawet możliwości zmiany kolorów, naklejek obudowy aparatów i sprawia im to radość.

Wychowujemy ich w rówieśniczym, zdrowym środowisku. Chodzą co prawda do przedszkola integracyjnego, ale nie ma tam dzieci z wadami słuchu, a my wiemy już że do szkoły pójdą masowej, bo świetnie dadzą tam sobie radę edukacyjnie. Mamy nadzieję, że procesory nie będą większą przeszkodą, choć oczywiście kiedy dzieci dorastają, to znajdują się różne powody do tzw. „docinek”.

Wychowując je sami kształtujemy ich poczucie wartości. Chłopcy dorastają w atmosferze bezpieczeństwa, troski i wsparcia, dzięki czemu kształcą w sobie poczucie własnej wartości, otwartości na ludzi, świat i nowe doświadczenia.

Rodzice, którzy podejmują decyzję o wszczepieniu implantu, często chcą, by ich niesłyszące dziecko rozwinęło mowę i swobodnie komunikowało się z otoczeniem, a w przyszłości, by poszło do szkoły razem ze słyszącymi rówieśnikami i osiągało porównywalne wyniki w nauce. Czy takie są również Państwa oczekiwania? 

Jak wszyscy rodzice chcemy dla naszych dzieci, tego co najlepsze. Bardzo ważne jest dla nas by się kształcili, rozwijali, spełniali swoje marzenia i pasje, a co za tym idzie byli szczęśliwi. Praca rodziny i specjalistów wkładana w proces rehabilitacji, to szansa na to by w przyszłości dzieci były samodzielne i miały równe prawa do uczestniczenia w życiu rówieśników, zawodowym, społecznym.

Dziś robimy wszystko co w naszej mocy, by chłopcy mieli najlepsze z możliwych warunki do rozwoju. Rehabilitujemy ich, ale jesteśmy przede wszystkim szczęśliwą rodziną, dlatego ich nie ograniczamy. Jeździmy na rowerach, hulajnogach, skaczemy na trampolinach, biegamy, chodzimy na place zabaw i spacery. Implant to narzędzie, a od nas zależy czy damy dzieciom szansę na wykorzystywanie jego pełnych możliwości.