Świat dziecka, Zdrowie rodziny

Rehabilitacja dziecka z wszczepionym implantem ślimakowym

  1. Państwa synek jest małym, wesołym dzieckiem – kiedy został zdiagnozowany i zakwalifikowany do wszczepienia implantu?

Diagnoza nastąpiła 2 dnia po urodzeniu. Michałkowi wykonano przesiewowe badania słuchu, które wykazały, że może mieć z nim problem. Pielęgniarka dawała nadzieję, że może w uszkach jest woda płodowa bądź bakteria, którą można wyleczyć. Potem były powtórne badania, które ponownie wskazywały na niedosłuch. Wówczas skierowano nas na badania ABR, które dokładnie miały określić: czy syn ma problem ze słuchem, czy nie. Badania te też nie były proste do wykonania, gdyż należało je przeprowadzić podczas snu dziecka, by były miarodajne. Po wielu próbach udało się je wykonać i okazało się, że Michał ma głęboki obustronny niedosłuch, który jest trwały i z medycznego punktu widzenia niewyleczalny. Było to bardzo trudne przeżycie, tym bardziej, że Michał jest naszym pierwszym dzieckiem. Potem nastąpiła, jak lawina seria badań, konsultacji, wizyt lekarskich oraz spotkań z surdologopedami. W wieku 4 miesięcy Michał został zaaparatowany. Ostateczna kwalifikacja do wszczepienia implantu ślimakowego nastąpiła gdy miał pół roku, natomiast sam zabieg odbył się około 8 miesięcy później.

  1. Czy długo zastanawiali się Państwo nad metodą implantowania, jakie czynniki wpłynęły na taką decyzję?
 Czy mieli Państwo świadomość ograniczeń czasowych, które negatywnie wpływają na okres rozwoju mowy i języka?

Decyzja o zaimpalntowaniu syna nie przyszła łatwo. Była to bardzo trudna decyzja. Zwłaszcza dla mnie – mamy. Bałam się operacji, która odbywa się w znieczuleniu ogólnym, jak i jej ewentualnych powikłań. Ponadto, korzyści jakie przyniosły wówczas aparaty słuchowe utrudniały podjęcie tej decyzji. Z drugiej strony wiedziałam, że wszczepienie implantu ślimakowego do ucha, w którym niedosłuch jest głęboki umożliwi Michasiowi dużo lepsze słyszenie, niż noszenie na tym uchu aparatu słuchowego. Istniała także obawa, że w przyszłości nie będzie możliwa identyfikacja słuchowa wszystkich dźwięków mowy. Dodatkowo ogromną rolę odgrywał czas zaimplantowania, ponieważ im wcześniej zostanie wykonany zabieg i podjęta rehabilitacja słuchu i mowy, tym efekty ich rozwoju będą lepsze. Ważne jest by nie przeoczyć czasu, w którym następuje u dzieci rozwój mowy. Mąż szybko podjął decyzję. Uznał, że skoro są dostępne gotowe rozwiązania, to trzeba z nich skorzystać. Wątpliwości i decyzja o zaimplantowaniu Michała ważyła się do samego końca. Wiele rozmów przeprowadziliśmy z rodzicami dzieci zaimplantowanych. Pytaliśmy o korzyści jakie daje system implantu ślimakowego oraz o przebieg rehabilitacji i operacji. Bardzo pomogły nam rozmowy z Panią Kasią pracującą w firmie Med-El, która wielokrotnie nas wspierała i podtrzymywała na duchu, za co Jej w tym miejscu chcielibyśmy serdecznie podziękować. Ostatecznie doszliśmy do przekonania, że skoro można Michałkowi dać to co najlepsze przy takim niedosłuchu jaki posiada oraz, że pomoże mu to w nauce i kontaktach z innymi rówieśnikami zdecydowaliśmy się na operację.

Wczesne zaaparatowanie spowodowało, że w wieku 11 mies. pojawiło się słowo „auto”, a nie cały rok po zaimplantowaniu wyrazy, a potem zdania sypały się „jak z rękawa”. Radość była ogromna i była coraz większa nadzieja, że będzie dobrze.

  1. Aby umożliwić niesłyszącemu dziecku rozwój mowy – w sposób podobny do słyszących rówieśników, należy mu jak najszybciej zapewnić odbieranie bodźców akustycznych, w tym mowy, zgadzają się z tym Państwo?

Tak, to prawda, ale samo zaopatrzenie dziecka w aparaty słuchowe, bądź jego zaimplantowanie nie wystarcza, by u dziecka z wadą słuchu mógł nastąpić rozwój słuchu i mowy, tak jak u jego słyszących rówieśników. Na początku zaimplantowanie nie przynosi takiego efektu, że po założeniu procesora od razu wszystko się słyszy. To nie jest tak, jak z wciśnięciem guzika w radiu, po którym od razu z głośników płynie piękna muzyka. Po zimplantowaniu dziecko otrzymuje procesor mowy (taki aparacik noszony za uchem), który się systematycznie ustawia – indywidualnie dla każdego dziecka – co trwało w naszym przypadku rok. W ten sposób stopniowo stymuluje się włókna nerwowe w ślimaku, dzięki czemu mózg „słyszy” dźwięk. Później są wizyty kontrolne raz w roku.

Ponadto niezbędna i konieczna jest intensywna rehabilitacja słuchowa – im wcześniej i więcej czasu poświęci się na rehabilitację, tym lepsze przyniesie ona efekty. Bardzo ważne jest by rodzice systematycznie ćwiczyli ze swoimi dziećmi z niedosłuchem w domu. Sama konsultacja z surdologopedą to za mało. Taki specjalista jest dla nas rodziców drogowskazem w ćwiczeniu dziecka. Mając taką świadomość podjęliśmy decyzję o rezygnacji mamy z pracy zawodowej, na rzecz rehabilitacji Michała.

  1. Jak wygląda rehabilitacja całej Państwa rodziny?

Rehabilitacja słuchowa to ciężka, żmudna praca z dzieckiem w domu oraz regularne wizyty u surdologopedów i surdopedagogów. Na początku sądziliśmy, że nie będzie ona konieczna, że założenie aparatów słuchowych, bądź zaimplantowanie wystarczy i że dziecko będzie już dobrze słyszeć, a po jakimś czasie mówić. Rzeczywistość okazała się inna. Rehabilitacja polega na stymulacji słuchu poprzez uczenie dziecka słuchania różnych dźwięków i ich rozpoznawania za pomocą określonych ćwiczeń, zabawy, np.: włączając suszarkę zwracaliśmy uwagę na dźwięk jaki ona wydaje i Michała tego dźwięku uczyliśmy. Ponadto graliśmy na instrumentach, uczyliśmy go odgłosów zwierząt, otoczenia, rzeczowników, czasowników, liczebników, przeciwieństw, kolorów.

Czytaliśmy książki, bawiliśmy się różnymi grami eduakcyjnymi, malowaliśmy, lepiliśmy, słuchaliśmy muzyki. Spacerowaliśmy po domu i opisywaliśmy to co w nim się znajduje, co robi teraz mama, a co tata, po to by mógł usłyszeć jak najwięcej nowych słów. Włączaliśmy muzykę i tańczyliśmy, ucząc się przy niej rytmu. Na ulicy zwracaliśmy uwagę np. na karetkę czy straż i uczyliśmy go, że takie dźwięki wydaje ten pojazd. Nie sposób wszystko wyliczyć. Jednym słowem wykorzystywaliśmy wszystko co mogło przyczynić się do rozwoju słuchu i mowy oraz rozumienia znaczenia słów. Co dla innych było zwyczajną czynnością, na którą nie zwraca się uwagi, dla nas nią nie było. Podstawą było ciągłe mówienie, co wbrew pozorom nie było dla nas łatwe, gdyż wiele rzeczy robi się automatycznie, nie komentując tego. A tu trzeba było wszystkie czynności nazywać i opisywać.

Poza tym staraliśmy się mówić wyraźnie, wolno, twarzą skierowaną do niego i pojedyńczo. Wszystko po to, by zaczął mówić. Spotykaliśmy się także ze specjalistami ze Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach, z Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Słabosłyszących nr 15 im. O. Lipkowswkiego w Warszawie, z Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym Echo w Warszawie oraz wyjeżdżaliśmy na letnie turnusy rehabilitacyjne. Obecnie ćwiczenia te wyglądają już zupełnie inaczej np. teraz skupiamy się na artykulacji, zasadach gramatyki, ćwiczymy pamięć i koncentrację. Nadal spotykamy się z surdologopedami.

  1. Jak obecnie wygląda odbieranie bodźców akustycznych, w tym mowy przez Państwa synka?

Obecnie Michał reaguje i zachowuje się jak zdrowe dziecko. Chodzi do przedszkola, ma kolegów, koleżanki. Zwyczajnie z nimi bawi się i rozmawia jak my. Tańczy, śpiewa, mówi wierszyki, gra na instrumentach i słucha muzyki. Jego ulubiona piosenka to ta z bajki „Tomek i przyjaciele”. Czasami też trzeba słowo czy zdanie powtórzyć. Pamiętać przy tym wszystkim należy, iż dzieci z niedosłuchem będąc w przedszkolu, w szkole czy w większym gronie ludzi wymagają szczególnej uwagi ze względu na fakt, iż gwar i hałas takie dzieci szybciej męczy i wymaga od nich większego skupienia oraz wyłowienia z mnóstwa słów tego jedynego zdania, które do nich się kieruje.

Michałek z procesorem mowy nie chce się wręcz rozstawać. Traktuje go jako integralną część swojego ciała. Oczywiste jest, że to nie jest taki sam słuch jak mamy my słyszący. On jest napewno inny, sztuczny. Na dzień dzisiejszy, możemy powiedzieć, że decyzja o zaimplantowaniu Michała była właściwą decyzją.

  1. Jak oceniają Państwo rolę rodziny, w poczuciu bezpieczeństwa i samoakceptacji dziecka?

Nasza rola jako rodziców jest ogromna. To dzięki naszemu wspraciu dziecko z niedosłuchem ma szansę normalnie i zdrowo się rozwijać. Praca i czas jakie teraz zainwestujemy w rehabilitację, pomoże dziecku w przyszlości normalnie funkcjonować w społeczeństwie oraz da mu szansę na dorównanie rówieśnikom, w rozwoju słuchu i mowy. Ważna jest nasza akceptacja jego niepełnosprawności, która daje mu pewność, że jest kochany, daje mu poczucie bezpieczeństwa. Dzięki temu staje się też pewny siebie, samodzielny i to co wydawało się dla niego niemożliwe, staje się możliwe. Poza tym przekłada się to na rozwój osobowości dziecka, nawiązywanie relacji z innymi. Nasza akceptacja daje mu też możliwość bycia pogodnym, wesołym, radosnym dzieckiem. Uważamy też, że duży wpływ na dziecko ma samopoczucie rodziców. Sytuacja w jakiej się znaleźliśmy była dla nas bardzo trudna. Ukojenie dawała nam wspólna rozmowa, wzajemnie pocieszenie oraz wiara w Boga, która była i jest dla nas dużym oparciem.