Świat dziecka, Zdrowie rodziny

Współbrzmienie – rola rodziców i wychowawców w rehabilitacji dzieci z wadami słuchu

5 milionów osób w Polsce ma problemy ze słuchem, jest to najliczniejsza grupa „z deficytem” po niepełnosprawności intelektualnej. Niestety doszliśmy do momentu, w którym o tak dużym problemie prawie w ogóle się nie mówi. Tym samym nie komunikuje się potrzeb dzieci, które mają wady słuchu oraz ich rodziców. Tymczasem sprawa ta ma absolutnie społeczny charakter.

Zrzut ekranu 2016-05-16 o 12.49.48Gdy rodzice usłyszą̨ rozpoznanie wady słuchu u swojego dziecka, jest ono dla nich zawsze szokiem i powodem powstania silnego stresu. Jak ważne jest rozwijanie świadomości i edukacja, na temat potrzeby rehabilitacji całej rodziny dziecka z wadą słuchu?

Warto zwrócić uwagę, że rehabilitacja całej rodziny dziecka z wadą słuchu powinna stwarzać optymalne warunki jego rozwoju. Dom rodzinny, następnie przedszkole i szkoła w jakim wychowuje się dziecko, jest podstawowym i naturalnym środowiskiem jego życia. Dlatego podkreślanie konieczności współpracy rodziców i wychowawców z terapeutami, powinno sprowadzać się do przedstawiania niezaprzeczalnych korzyści w rozwijaniu umiejętności komunikacyjnych u dzieci z zaburzeniami słuchu.

Wczesne zdiagnozowanie, dostęp do urządzeń wspomagających słyszenie oraz podjęcie terapii surdologopedycznej, daje ogromne szanse do pełnej integracji i właściwego rozwoju mowy i słuchu u dziecka.

Edukacja na temat roli jaką odgrywa rehabilitacja powinna zatem obejmować kilka elementów:  

Zrzut ekranu 2016-05-16 o 11.37.03Po pierwsze, należy omówić z rodzicami zdiagnozowaną przyczynę powstania uszkodzenia słuchu, pomóc w przezwyciężeniu poczucia winy. Pamiętajmy, że sposób udzielania porad oraz ich zakres musi uwzględniać specyficzne cechy osobowości dziecka i członków jego rodziny.

Po drugie, bardzo ważne jest Zrzut ekranu 2016-05-16 o 11.44.45pokazanie rodzicom, iż mimo, że utrata słuchu jest z reguły nieodwracalna, to mamy dostęp do nowoczesnej technologii, oraz możliwości jakie daje nam współczesna medycyna, z zaznaczeniem, że w pełnym ich wykorzystaniu muszą pomóc dzieciom zaangażowani rodzice oraz specjaliści. Efekty wczesnego zastosowania aparatów/implantów słuchowych, systematycznego ich używania i należytej pracy pod kierunkiem poradni specjalistycznych bywają zaskakujące. Wiele tych dzieci pomimo głębokiej wady słuchu, jest w stanie wcześnie opanować mowę, integrować się ze słyszącymi rówieśnikami w wieku przedszkolnym, a po osiągnięciu dojrzałości szkolnej – uczęszczać do szkoły masowej.

Zrzut ekranu 2016-05-16 o 11.52.28

Po trzecie, istotne jest, by dokładnie przedstawić możliwość rehabilitacji i postępowania terapeutycznego. Bogaty
program szkoleń dla rodziców musi być podstawą rozpoczęcia działań rehabilitacyjnych, tak by z kolei potem oni mogli pomóc swojemu dziecku. Program ten powinien być realizowany poprzez różnorodne formy terapii i szkolenia rodziców. Rodzice powinni wiedzieć na czym polega współpraca z odpowiednimi placówkami, np. poradniami logopedycznymi, poradniami dla dzieci z wadami słuchu, pedagogicznymi itp. Ich wkład powinien polegać na stałym osobistym kontakcie ze specjalistami, co może być realizowane poprzez różnorodne formy szkolenia, czy spotkania nie kolidujące z ich pracą zawodową.

Zrzut ekranu 2016-05-16 o 13.01.26Ponadto, rodzice powinni być informowani o dodatkowych uszkodzeniach, bowiem często (tzw. mikrodefekty) powodują one utrudnienia w rozwoju i zniechęcają rodziców do pracy z dzieckiem. Profesjonaliści oraz ci, którzy zajmują się poradnictwem, nie powinni orzekać w sposób ostateczny o możliwościach rozwojowych dziecka. Nie wolno im swoim postępowaniem wywołać poczucia winy u rodziców, a także nie należy zastępować rodziców w ich pracy rehabilitacyjnej z dzieckiem. Specjaliści udzielają rodzicom pełnych, rzetelnych informacji, ale nie narzucają swojego punktu widzenia odnośnie wyboru jedynej słusznej metody nauczania.

Jak wczesna interwencja terapeutyczna może w przyszłości zapewnić dziecku komfort życia i prawidłowego rozwoju w otaczającym go świecie?

Doszliśmy do stopnia rozwoju społeczeństwa, w którym wysoki poziom wiedzy medycznej i zaawansowane technologie spowodowały, że właściwie wszystkie problemy słuchowe, można sprowadzić do delikatnego defektu, czyli braku pełnego słyszenia. Istnieje możliwość stworzenia takich warunków, dla tych osób mających problemy ze słuchem, by wszyscy oni mogli się „pięknie” poruszać w świecie dźwięków, porozumiewać się, współbrzmieć, realizować się z sukcesami. Dotyczy to zwłaszcza dzieci, które rekompensują i wypracowują sobie strategie przystosowawcze. Tym niemniej elementem niezbędnym do prawidłowego wykorzystania możliwości, jakie daje nam współczesna medycyna jest interwencja terapeutyczna, która staje się swoistą pomocną dłonią jaką rodzina, nauczyciele i specjaliści mogą podać dzieciom z wadami słuchu, po to by te miały szanse optymalnie się rozwijać, a przy tym nie były sfrustrowane, znerwicowane, czy odrzucane.

Kluczem do sukcesu jest dostęp do indywidualnej i właściwie dobranej rehabilitacji oraz zaangażowanie się w nią rodziny, z naciskiem położonym na potrzebę WCZESNEJ INTERWENCJI TERAPEUTYCZNEJ.

Pamiętajmy, że przede wszystkim musimy uwzględniać tzw. okres krytyczny dla rozwoju dziecka. Plastyczność ośrodkowego układu nerwowego jest znacząco większa w pierwszym okresie, do 4 roku życia. Oczywiście ja jestem praktykiem, bardzo zaangażowanym w pomoc tym osobom i jak pojawi się u nas rodzina z 7-letnim dzieckiem, zrobię wszystko co w naszej mocy, by nadrobić stracony czas. Rehabilitacja czyni cuda i zawsze się zwróci pozytywnie, ale należy mieć na uwadze, że tylko odpowiednio wcześnie rozpoczęta przyniesie najlepsze efekty, a podjęta w późniejszym czasie i nawet z ogromnym nakładem pracy, zdecydowanie mniej.

Wtedy, tak przeprowadzana interwencja terapeutyczna ze zgranym zespołem, który tworzą rodzice, wychowawcy ze specjalistami, zapewni dziecku komfort życia i da szanse normalnego rozwoju, w otaczającym go świecie ludzi słyszących. Dzieci te mają takie same możliwości intelektualne, wykształcenie, znają języki i są kompetentne, a przez to jak najbardziej odpowiadają na potrzeby rynku pracy.

Prawidłowo prowadzona rehabilitacja, przy zaangażowaniu rodziny odblokowuje potencjał postrzegania świata wszystkimi zmysłami i sprawia, że dzieci są naprawdę niezwykłe, bystre, inteligentne, a co za tym idzie osiągają sukcesy w szkole, w życiu prywatnym i zawodowym.

My daughter isn't afraid to pay a visit here

Podkreślając rolę rehabilitacji poimplantacyjnej pragnę jeszcze zasygnalizować poważny problem, z jakim spotykam się coraz częściej w swej działalności surdologopedycznej. Brak przeszkolonej kadry w zakresie kwalifikacji i rehabilitacji osób korzystających z różnych typów implantów słuchowych, jak również niedostatki fachowego poradnictwa i instruktażu powodują niepowodzenie pracy rehabilitacyjnej. Zbyt duże odstępy czasowe między badaniami kontrolnymi i efekty – niewspółmierne do ich oczekiwań, powodują zmniejszoną aktywność rodziców w pracy z dzieckiem.

⇒ Brak informacji o zasadach postępowania z dzieckiem tuż po wykryciu niepełnosprawności;

⇒ Brak koordynacji działań rodziców; odpowiedniego poradnictwa;

⇒ Niedostatecznie rozwinięta współpraca lekarzy z instytucjami pomocowymi;

⇒ Niedostateczna wiedza na temat specyfiki funkcjonowania dzieci dysfunkcyjnych wśród urzędników czy nauczycieli.

Dlatego rodziny powinny pamiętać, że im większa jest ich wiedza na temat wpływu rehabilitacji na rozwój dziecka, tym bardziej są mu w stanie pomóc i wpłynąć na jego pełną akceptację przez dalsze środowisko, co korzystnie odbije się na jego prawidłowym rozwoju emocjonalnym.

Jeżeli będziemy podążać torem, który propagujemy, czyli diagnoza – implantacja/aparaty – wczesna interwencja, to wówczas na końcu tego łańcucha możemy dodać również – sprawność, samodzielność, rozwój.

Jak wygląda sytuacja dziecka z wadą słuchu w roli ucznia?

Postęp w medycynie i technice medycznej, daje prawie każdemu dziecku z wadą słuchu możliwość odbioru mowy w naturalnych warunkach. Nowe osiągnięcia nauki wpływają na konieczność modyfikowania metod pracy terapeutycznej i edukacyjnej .

Koniecznym jest nakreślenie istotnych kierunków, tendencji i zmian, jakie dokonują się w ciągu ostatnich lat w Europie i na całym świecie, w spojrzeniu na rehabilitację i edukację osób niesłyszących.

Zmiana pracy zogniskowanej nie na niesłyszącym dziecku, ale na pracy mającej na celu wspieranie rodziny jako całości. Dotyczy to zarówno diagnozy, jak i pracy edukacyjno – terapeutycznej (ze szczególnym uwzględnieniem wczesnego wspomagania rozwoju dziecka i rodziny).

Do najbardziej spektakularnych przeobrażeń należy przesunięcie akcentów z pracy nad zastąpieniem jednej modalności – drugą tj. rozkodowywaniem mowy na drodze słuchowej – przez odczytywanie mowy wzrokiem, na pracę mającą na celu usprawnienie zaburzonej funkcji na tyle aby dźwięki mowy były zrozumiałe.

Drugi kierunek zmian dotyczy postrzegania wady słuchu nie jako przeszkody do przezwyciężenia. Ważniejsze staje się obecnie szukanie sposobów optymalizacji rozwoju, nakierunkowane na poprawę jakości życia niesłyszących, na jak najszybsze wyrównywanie deficytów rozwojowych w kształceniu integracyjnym oraz „dogonienia” pełnosprawnych rówieśników.

Kolejny kierunek zmian uwzględnia istotne cechy środowiska, w jakim żyje dziecko. Przestaje mieć rację bytu sztuczny i wyizolowany z kontekstu społecznego tzw. trening mowy, próbując w zamian wplatać zadania terapeutyczne w codzienne, naturalne sytuacje: szkolne, domowe, środowiskowe.

Programy rehabilitacyjne zwracają większy niż kiedyś nacisk na własną motywację i preferencje dziecka. Team pracujących z dzieckiem specjalistów, stawia świadome pytania dotyczące postępowania terapeutycznego:

Co robimy, w jaki sposób, dlaczego i kto ma to robić? Pytania te służą bardziej precyzyjnemu planowaniu pracy diagnostycznej i rewalidacyjnej z dzieckiem.

Kleiner Junge hört an der Tafel aufmerksam zu

Przede wszystkim miejmy na uwadze fakt, że 95% dzieci z ubytkiem słuchu rodzi się w rodzinach słyszących. Niestety nadal stereotypowo wychodzimy z założenia, że pomimo tego powinny one być uczone języka migowego, którym de facto posługują się jedynie w wybranych środowiskach i nawet z własnymi rodzicami mają wówczas problemy komunikacyjne. Są nierozumiane przez najbliższe otoczenie, społecznie izolowane, samotne. To znowu doprowadza do pewnego rodzaju spirali, często sami rodzice wstydzą się aparatu/implantu dziecka, z własnymi problemami zamykają się w domu i nie zdają sobie sprawy z możliwości, jakie daje dostęp dziecka do normalnego czy zintegrowanego środowiska.

Musimy sobie uświadomić, że walka z tymi stereotypami, jest szansą do otwarcia nowych możliwości dla tych dzieci. Fakt, iż ktoś jest głuchy medycznie nie oznacza, że jest głuchy społecznie, funkcjonalnie. Dzieci odpowiednio rehabilitowane, świetnie mówią, dogadują się z kolegami, są ciekawe świata, mają marzenia i prawo do uczestniczenia w życiu rówieśników, dostępu do przedszkola i szkoły powszechnej.

Warto przekonywać jak najwięcej osób do idei włączania dzieci z wadami słuchu do normalnego funkcjonowania. Zależy nam na pokazaniu, że przy odpowiednio wykwalifikowanej kadrze pedagogicznej, w uwzględnieniu właściwej dbałości o proces edukacji – te dzieciaki w szkole, czy w środowisku rówieśników mogą czuć się dobrze. W działaniach dydaktyczno-wychowawczych, dużą rolę oczywiście odgrywa współpraca nauczyciela z rodzicami, bez niej sukcesy dzieci z wadami słuchu są niemożliwe.

Poza tymi działaniami, które mogą poczynić świadomi nauczyciele, potrzebne są też narzędzia, jakie w tej pracy ich wesprą. W tym aspekcie bez wątpienia pomocne byłoby uszczególnienie przepisów rozporządzenia Ministra Edukacji – w sprawie kształcenia specjalnego dzieci z niedosłuchem centralnym. Niezbędna jest taka nomenklatura, która da szanse dostosowania wymagań wobec dzieci w stosunku do ich możliwości i potrzeb oraz zagwarantuje im rehabilitację indywidualną, która idzie za orzeczeniem. Innym elementem jest kwestia dobierania klas integracyjnych, która daleka jest nadal od dostrzegania dzieci z wadami słuchu i ich potrzeb.

Poprzez pełne zaangażowanie rodziny, nauczycieli i specjalistów w rehabilitację – dajemy dzieciom z wadami słuchu szanse na to, by mogły się: rozwijać, uczestniczyć w życiu swoich rówieśników, osiągać w szkole sukcesy i spełniać swoje zawodowe aspiracje