Neurologia, Twoje zdrowie

„Wiem, że dam sobie radę!”

 

Tegoroczne motto kampanii „Wiem, że dam sobie radę!” odnosi się do całego procesu, od diagnozy, zmian w życiu, pomocy rodziny, wyboru ścieżki leczenia, do możliwości profesjonalnego wsparcia mającego na celu pomoc w nauczeniu się zarządzania życiem z chorobą przewlekła. Najważniejszym jednak elementem jest szybka diagnoza i włączenie pacjenta w program lekowy. Na dzień dzisiejszy nareszcie mamy szeroki wybór leków, jesienią ubiegłego roku do refundacji wszedł pierwszy doustny lek w tzw. 1 linii leczenia, teraz w maju dwa kolejne leki, w tym jeden dla szybko postępującej, agresywnej postaci SM. To poszerzyło wachlarz terapeutyczny do poziomu europejskiego, a w perspektywie roku i kolejnych lat będą następne leki, które powinny znaleźć się na liście refundowanej. Zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, co jest sprawą priorytetową w przypadku stwardnienia rozsianego.

Wiele zależy os samych pacjentów. Niestety osoby żyjące z SM, w dużej mierze, nie potrafią zarządzać swoją chorobą, w tym nawiązać partnerskiej relacji z lekarzem, z pracodawcą czy partnerem. Z  badań społecznych przeprowadzonych jesienią 2016 r. dla Fundacji SM-walcz o siebie (badanie zrealizowane metodą CAWI na grupie  n=372 osób) przez Maison&Partners wynika, iż mimo dobrej oceny (57% respondentów) opieki lekarskiej, tylko nieco ponad połowa deklaruje, że rozmawiała z lekarzem o nowych, refundowanych formach leczenia. 1/3 respondentów deklaruje, że lekarz podczas wyboru terapii nie zapytał ich o styl życia. Aż połowa ankietowanych kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić dziecko. Wynika to zapewne ze zbyt krótkiego czasu podczas wizyty. Brak wiedzy i partnerskiej relacji z lekarzem pogłębia stres i może doprowadzić do postępu choroby. Największy problem jest w małych miejscowościach i na wsiach, gdzie dostęp do np. psychologa jest bardzo ograniczony. Ten stan rzeczy stał się inspiracją do założenia Szkoły Motywacji, (www.szkola-motywacji.pl) jako nieopłatnej, dostępnej dla wszystkich potrzebujących wsparcia i fachowej wiedzy platformy e-learningowej realizowanej w ramach 6 edycji kampanii SM-WALCZ O SIEBIE.