Twoje zdrowie, Zdrowie rodziny

Życie z POChP

Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) jest chorobą przewlekłą i postępującą. Zaawansowana postać choroby występuje u około 20% pacjentów cierpiących z powodu tego schorzenia. Szacunkowe dane wskazują, że może to dotyczyć nawet kilkuset tysięcy ludzi w Polsce. Kliniczny obraz zaawansowanej postaci obejmuje z reguły nasiloną duszność, przewlekły kaszel i złą tolerancję wysiłku.

M.Malinowska
Dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska Ordynator Oddziału Chorób Płuc i Niewydolności Oddychania, Kierownik Centrum POChP i Niewydolności Oddychania Kujawsko-Pomorskiego Centrum Pulmonologii w Bydgoszczy Rzecznik Prasowy Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc


Jak w Polsce wygląda jakość życia osób chorujących na POChP?

POChP ma duży wpływ na spadek jakości życia pacjentów. Zdecydowana większość z nich ma problem ze sprostaniem codziennym czynnościom, takim jak: wejście po schodach, podbiegnięcie do autobusu, obowiązki domowe, itp. U znaczącej części chorych występuje depresja i lęk. U większości chorych stwierdza się dodatkowe przewlekłe schorzenia, takie jak choroby układu krążenia i serca, choroby metaboliczne, w tym cukrzycę i osteoporozę, nowotwory. Osoby chorujące na POChP mają poczucie alienacji w społeczeństwie. Nie czują się rozumiani i akceptowani przez otoczenie. Wstyd przed chorobą oraz niechęć do mówienia o niej są dość powszechne w przypadku POChP. Wreszcie duszność uniemożliwiająca codzienną aktywność, czy w późniejszym okresie choroby wykonywanie czynności życiowych, uniemożliwia chorym nie tylko funkcjonowanie w społeczeństwie, ale także w rodzinie. Często słyszę rozterki pacjentów: nie mam siły zająć się wnuczką, nie mogę pomóc swoim dzieciom, czuję się niepotrzebny. POChP to choroba, która zabiera to co najcenniejsze, nie tylko oddech…

W jaki sposób POChP jest postrzegane przez społeczeństwo?
Świadomość społeczna POChP jest bardzo niska. W przypadku osób zdrowych sama nazwa generuje lęk i strach przed zarażeniem oraz niemal całkowitą niedyspozycją chorego. Ma to silny wpływ na poczucie niezrozumienia chorych przez społeczeństwo, którzy bardzo często nie czują się rozumiani i akceptowani przez otoczenie. Nie czują się komfortowo w miejscach publicznych. Specyfika choroby powoduje, że nasilenie duszności pojawia się u chorych również w miejscach publicznych, dlatego tak wżna jest akceptacja. Prawie 40% pacjentów sygnalizuje, że musi skorzystać czasami z miejsca dla osoby niepełnosprawnej w komunikacji publicznej, a nie zawsze jest to zrozumiałe przez osoby postronne.

Czy istnieją jakieś problemy, z którymi muszą radzić sobie pacjenci podczas terapii?
Pacjenci z POChP wymagają przyjmowania leków podawanych drogą wziewną. Muszą pamiętać o zażywaniu leków i wyrobić sobie odpowiednie nawyki. Nie każdy pacjent potrafi właściwie użyć inhalatora. Wielu pacjentów nie przyjmuje leków w sposób regularny. Z drugiej strony niestosowanie się do lekarskich zaleceń i nieprawidłowe używanie inhalatorów należą do istotnych przyczyn zaostrzeń POChP, w tym zaostrzeń wymagających hospitalizacji.
Pacjenci wymagają wsparcia zarówno emocjonalnego, jak i przekazania wiedzy na temat sposobu leczenia i właściwego przyjmowania leków. Najlepszym rozwiązaniem jest edukacja chorego w przychodni i taką rolę mogliby spełniać edukatorzy, jak to się dzieje w ramach porady dla chorych z cukrzycą.
Kolejne problemy wiążą się z pomocą w rzuceniu palenia, większość chorych jest silnie uzależniona od tytoniu i wymaga profesjonalnego wsparcia. Niestety dostępność do Poradni Pomocy Palącym w Polsce jest bardzo ograniczona.

Jak powinna wyglądać relacja lekarz – pacjent w walce z POChP?
POChP jest chorobą przewlekłą i postępującą, dlatego lekarz musi poświęcić choremu więcej czasu, aby przekazać informacje o chorobie i planie leczenia lub wyjaśnić potrzebę zmiany terapii. Ważne jest także, aby te informacje były przekazane pacjentowi w sposób przystępny i dla niego zrozumiały, bez używania skomplikowanego języka medycznego. Nieodłączną częścią porady dla znacznej liczby chorych na POChP jest motywowanie pacjenta do rzucenia palenia. Wymaga to od lekarza nie tylko zalecenia rzucenia palenia, ale także pomocy pacjentowi w porzuceniu nałogu oraz towarzyszenie choremu w utrzymaniu abstynencji. Dobra relacja pacjenta z lekarzem jest szczególnie istotna przy pierwszych kontaktach obu stron oraz zaraz po ustaleniu rozpoznania. Pozwoli to zmniejszyć obawy i niepokoje pacjenta oraz wynikające z nich reakcje unikania, jak wypieranie choroby, bagatelizowanie jej, czy późniejsze lekceważenie zaleceń lekarskich. Bardzo istotne dla chorego są informacje dotyczące trybu życia – co powinien pacjent zmienić w swoim stylu życia, aby lepiej radzić sobie z chorobą, jak reagować, kiedy nasila się duszność, co zrobić, aby nie wpaść w panikę, kiedy nagle brakuje tchu. Często mówię pacjentom, którzy mają duszność podczas niewielkiego wysiłku, że POChP to choroba, w której pacjent musi często podziwiać otaczającą go przyrodę, czy podczas spaceru zatrzymywać się, aby oglądać witryny sklepów. To powoduje, że pacjent na chwilę zatrzymuje się by odpocząć, a mijający go przechodnie nie widzą jego niepełnosprawności, która dla niektórych jest bardzo krępująca. Tylko pacjent wie, że po chwili odpoczynku duszność wysiłkowa ustępuje.
Zwykle jakość relacji lekarz – pacjent zależna jest od obu stron, ale to głównie od lekarza zależy, czy pacjent w tych relacjach czuje się dobrze. Pacjent, jak każdy z nas, chce być wysłuchany i wspierany. Kiedy lekarz jest dla pacjenta autorytetem w swojej dziedzinie, pacjent chętniej przestrzega zaleceń lekarskich.