Zdrowie kobiety

Stwardnienie rozsiane – słuchać i rozumieć

Ze stwardnieniem rozsianym nadal związanych jest wiele niejasności i nieporozumień. Sama nazwa choroby budzi strach i kojarzy się z wizją poruszania się na wózku inwalidzkim. Dlatego tak ważne jest wsparcie chorych i walka z mitami. Dominika Czarnota-Szałkowska z Polskiego Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego odpowiada na nasze pytania.

O stwardnieniu rozsianym dzięki ogólnopolskim akcjom i kampaniom, którym patronuje również PTSR wiemy coraz więcej – jaka jest ich wymierna rola/siła?

Z roku na rok fsdafsfsdfsdfstwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex-SM) staje się coraz bardziej rozpoznawalną jednostką chorobową. Zawdzięczamy to przede wszystkim ogólnopolskim kampaniom informacyjnym  takim jak „Symfonia Serc” czy „SM walcz o siebie”, ale także działalności statutowej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i licznych fundacji zajmujących się tylko lub między innymi tematyką SM. Dlaczego tak ważne jest informowanie o stwardnieniu rozsianym? Przede wszystkim po to, by obalić wiele mitów narosłych wokół choroby i osób nią dotkniętych.  Mitów, które czynią diagnozę SM jeszcze trudniejszą do zaakceptowania i które utrudniają normalne funkcjonowanie osobom chorym. Zapoznanie szerszego kręgu społeczeństwa z trudnościami, z jakim muszą borykać się chorzy, pomaga nam walczyć o poprawę ich sytuacji (przede wszystkim w dostępie do leczenia, rehabilitacji oraz na rynku pracy). W Polsce ludzie ciągle nie uświadamiają sobie, jak duży wpływ mogą mieć na decydentów, jeśli będą uważnie śledzić ich działania i odpowiednio na nie reagować. Oczywiście przysłowiowy szary człowiek sam zwykle może niewiele, ale już grupa stanowi sprawne narzędzie nacisku. I nie chodzi tylko o osoby chore, ale także o grupę społeczeństwa do której udaje nam się dotrzeć poprzez nasze kampanie. W interesie nas wszystkich jest, aby osoby chore były w tym kraju należycie traktowane.

 Z jakimi problemami zmagają się na co dzień chorzy na stwardnienie rozsiane? (chorzy otrzymali pierwsze wsparcie w dostępie do leczenia i walczą również o dostęp do leków z drugiej linii)

Tymczasem codzienność osób z SM bywa bardzo trudna. W wypadku osób chorujących długo problemy wydają się wyraźnie widoczne. Trudności z dostępem do leczenia, również z zakresu podstawowej opieki zdrowotnej.  Niewystarczająca ilość refundowanych środków chłonnych dla osób z problemami nietrzymania moczu (NFZ przewiduje tylko 2 pieluchomajtki dziennie).  Ograniczony dostęp do rehabilitacji, niskie świadczenia socjalne. (SM jest chorobą diagnozowana w młodym wieku, a więc często na rentę przechodzą osoby z małą liczbą wypracowanych lat i otrzymują dramatycznie niskie świadczenia.)

Osoby młode, krótko po diagnozie są poniekąd w lepszej sytuacji. Mają większe szanse na leczenie spowalniające postęp choroby (leków jest coraz więcej). Terapia jest skuteczna tylko w wypadku postaci rzutowej, która występują najczęściej  właśnie u ludzi młodych. Od tego roku (2014) nie ma już limitu czasu refundacji w wypadku leków z tzw. pierwszej  linii, mają być stosowane tak długo, jak długo są skuteczne. Leki z drugiej linii, stosowane przy niepowodzeniu terapii tymi pierwszymi są niestety nadal  refundowane tylko przez 5 lat, a ich koszt to ok. 7000-8000 zł. Młodzi ludzie muszą najczęściej zmagać się z brakiem zrozumienia swojej choroby przez osoby bliskie i pracodawców. Boją się przyznawać, że chorują na stwardnienie rozsiane, żeby nie zaszkodzić swojej pozycji w pracy, czy wręcz uniknąć zwolnienia. Mają obawy przed wchodzenie w związki i zakładaniem rodziny. Często postrzegają SM jak piętno, które dyskwalifikuje ich z wielu dziedzin życia.

Jak chorzy na SM chcieliby być postrzegani przez innych?

A chcieliby być traktowane jak normalni ludzie. Przy zastrzeżeniu, że nie zawsze są w pełni sił, że towarzyszą im czasem objawy, które mogą mieć wpływ na ich dyspozycyjność i wydajność, ale przez to często angażują się w prace znacznie bardziej niż „zwykły” pracownik. Potrzebują trochę zrozumienia i tolerancji. Tymczasem badania pokazują, że w odczuciu osób z SM społeczeństwo narzuca im pewien sposób postrzegania choroby. Otoczenie „wie lepiej”, jak powinni się czuć i zachowywać. Dyskutowane jest, czy powinni wchodzić w związki i decydować się na potomstwo, jakie zawody powinni wybierać i do czego ograniczać swoje aspiracje. Okazuje się, ze nawet strój osoby chorej może wzbudzać kontrowersje, jako niepasujący do utartego schematu.