Zdrowie kobiety

Walka o równe prawa do leczenia stwardnienia rozsianego

Wielu osobom hasło: „stwardnienie rozsiane”, kojarzy się z jedną odpowiedzią – wyrok. Tymczasem trafiamy na grupę młodych, pozytywnych ludzi działających przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego, którzy na przekór chorobie udowadniają, że mają prawo do zwykłych i niezwykłych rzeczy, do realizowania marzeń i pasji. Pani Kamilo grupa TWARDZIELE inspiruje i mobilizuje,  proszę opowiedzieć jak narodziła się idea jej powołania?

Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która dajeZrzut ekranu 2015-04-26 o 23.02.25 swoje pierwsze objawy u młodych osób, najczęściej pomiędzy 20 a 40 r.ż. Diagnoza nieuleczalnej choroby sprawia, że poukładany dotychczas świat nagle zostaje wywrócony do góry nogami. Pojawiają się setki pytań, wątpliowsci, lęki. Największym wsparciem w takiej chwili jest drugi człowiek, który był w podobnej sytuacji i poradził sobie z nią. Kiedy byłam diagnozowana szukałam osób w podobnej sytuacji do trafiłam wtedy do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Bardzo sobie je dziś cenię, ale ma ono charakter raczej skupiający osoby, w wieku dojrzałym, brakowało oferty dla młodych osób. W trakcie 11 lat choroby, wizyt w szpitalach, rozmów ze znajomymi, poznałam bardzo wielu młodych ludzi z diagnozą i tak zawiązała się początkowo nieformalna grupa chorych. W 2014 roku doszliśmy do wniosku, że chcielibyśmy stać się bardziej widoczni, wyjść z inicjatywą do innych i stworzyć miejsce, przestrzeń do tego by to grono powiększyć. Twardziele oficjalnie ruszyli we wrześniu 2014 roku i sami jesteśmy zaskoczeni jak wiele osób próbuje się z nami skontaktować, dotrzeć do nas, integrować się.

Sama idea powołania grupy Twardzieli to ciekawa historia., gdyż był to projekt dyplomowy naszej Wice-przewodniczącej Marty Klimkowskiej, studentki Akademii Sztuk Pięknych w Gdańsku, również zdiagnozowanej. Zastanawiała się ona czym zająć się w ramach swojego dyplomowego projektu i doszła do wniosku, że chciałaby zrobić coś nie tylko artystycznego ale również osobistego. Wymyśliła nazwę grupy i identyfikację wizualną. Nawiązałyśmy wspólny kontakt i tak zaczęłyśmy budować strukturę i wizję Twardzieli.

Powiedziała Pani kiedyś, że każdy przypadek jest różny, że na stwardnienie rozsiane każdy może chorować nieco inaczej. Jaką istotność ma więc dla Was – pacjentów, indywidualizacja terapii pod kątem skuteczności i sposobu podania?

Przebieg stwardnienia rozsianego jest bardzo indywidualny i ważne jest by pacjenci mieli wolność w doborze najbardziej skutecznej terapii, która jest dostępna na rynku. Ja przez lata nie miałam możliwości leczenia lekiem, który był sugerowany przez lekarzy, bo brak refundacji sprawiał że był poza moim zasięgiem (jego koszty w tamtym czasie sięgały kwoty ok. 7 000 zł).

Dostawałam inne leki (też nie tanie), ale były nieskuteczne, moja niepełnosprawność narastała, choroba postępowała, jej przebieg stawał się coraz bardziej agresywny – ale przez procedury w naszym kraju wszyscy mieli związane ręce. Brak refundacji i formalnych możliwości sprawiał, że nie miałam dostępu do leku, który był mi wskazany medycznie. Ograniczanie wyboru właściwej terapii skazuje pacjentów na ciężką niepełnosprawność i właściwie utratę szansy na normalne życie.

Dużo ostatnio mówi się o walce pacjentów i środowiskawspierającego chorych o dostęp do skutecznych leków, których wielkim atutem jest przystosowanie do leczenia poprzez postać doustną leku. Pani Kamilo jakie znaczenie w starciu z chorobą pierwotnie postępującą i jej postaciąrzutową ma dostęp pacjentów do najnowszych terapii? Pani Kamilo jakie znaczenie w starciu z chorobą szybko postępującą i jej postacią rzutową ma dostęp pacjentów do najnowszych terapii?

Doustne podawanie leków jest dla nas prawdziwym przełomem. Osoba, która kłuje się codziennie, czy co drugi dzień (w zależności od rodzaju podawanego leku), w pewnym momencie czuje się bardzo zmęczona fizycznie skatowana (pojawiają się zrosty, bolesne i twarde miejsca, które z czasem mogą doprowadzić do tego, że wbicie igły w danym miejscu stanie się niemożliwe) ale i psychicznie. Z jednej strony mamy lek, który pomaga i świadomość potrzeby jego przyjmowania, a z drugiej powstaje w głowie potężna bariera związana z bólem i przykrością sposobu poddawania się leczeniu.

Dlatego połknięcie tabletki jest tutaj rewolucją, wygodą, szalonym przełomem i nareszcie widzimy „światełko w tunelu”. Od 2014r. możemy mówić o przełomie w walce o dostęp do „normalnych” standardów leczenia SM, niestety dużo jest jednak dozrobienia. Jakie są najważniejsze postulaty dotyczące dostępności leków i możliwości terapeutycznych?

Na wdrożenie dostępu do leków II linii czekali przez wiele lat pacjenci z najbardziej aktywną postacią choroby, a ci, którzy byli najbardziej narażeni na szybki postęp niepełnosprawności. Walka o tą refundację trwała w Polsce od 2009 roku. Znam wiele przypadków młodych osób z SM, którzy przez 5 lat czekania na pozytywną decyzję Ministerstwa Zdrowia,  nieodwracalnie stracili sprawność. Dzisiaj leki dla nich już nie są skuteczne. Ten czas stracony na czekanie jest nie do odrobienia. To nie diagnoza jest wyrokiem dla pacjentów z SM, to brak dostępu do niezbędnych leków skazuje pacjentów z SM na postępującą, nieodwracalną niepełnosprawność. To przerażające, że od jednej systemowej decyzji zależało czyjeś życie.

Wejscie w życie refundacji leków II linii stało się dla pacjentów „drzwiami do normalności” Ten przełom sprawił, że odetchnęliśmy z ogromną ulgą. Należy jednak podkreślić, że nadal walczymy o inne standardy. Mamy duże ograniczenia w dostępie do zaawansowanego leczenia II linią, są wyznaczone kryteria refundacyjne które pozwalają pacjentowi wejść w to leczenie. Są one moim zdaniem sztucznie naciągane, tylko po to by w jakikolwiek sposób to usystematyzować i nie wynikają z przesłanek medycznych. Niekiedy u pacjentów, u których należy podjąć leczenie jak najszybciej, konieczne jest oczekiwanie na pogorszenie stanu zdrowia udowodnione np. wynikami rezonansu magnetycznego, aby rozpocząć terapię. W między czasie ich niepełnosprawność jeszcze bardziej się pogłębi, de facto musimy doprowadzić pacjenta do gorszego stanu i zaryzykować jego zdrowiem, tylko po to by dopasował się do kryteriów włączenia terapii II linii.

Te błahe szczegóły stoją na drodze standardów, które od lat funkcjonują w innych krajach, a u nas nadal wykraczają poza wszelkie zasady logiki. W Polsce nie liczy się dobro pacjenta, co więcej nikt nie dba też o wydatki z budżetu państwa, które zostaną poniesione w momencie, kiedy osoba dotąd sprawna, nagle utraci zdrowie i będzie zmuszona do korzystania ze świadczeń rentowo-socjalnych.

W Polsce w niektórych województwach trzeba czekać ponad rok – od diagnozy – na terapię; podczas gdy w innych takie same leczenie dostępnejest od ręki. Co można zrobić, żeby młodzi ludzie chorzy na SM mieli równeszanse na normalne, aktywne życie i nie musieli ciągle jeździć do innych województw na leczenie?

Wielu osobom z naszej grupy Twardzieli odmówiono leczenia w województwie pomorskim. Tzn. mogą  jest zmuszonych do tzw. turystyki zdrowotnej. Niestety ma ona niewiele wspólnego z przyjemnymi wyjazdami. W praktyce leczenie w innym województwie oznacza dla naszych pacjentów branie co miesiąc dnia wolnego z pracy, organizowanie opieki dla dzieci w czasie nieobecności, bardzo duże wydatki na dojazdy, męczące podróże do miast oddalonych o kilkaset kilometrów od miejsca zamieszkania.

Dramatyczna sytuacja w woj. Pomorski trwa od wielu lat. Wielu osobom z naszej grupy Twardzieli lekarze wprost powiedzieli, że NFZ opłaci ich leczenie na miejscu w naszym województwie dopiero za kilka lat, bo tak długie mamy kolejki. Usłyszeli wprost, że muszą się ratować wyjazdem do szpitali w innych województwach, bo nie mogą ryzykować swojego zdrowia. Pomorskie ma jedne z najdłużych kolejki do dostępności do leczenia w Polsce, w podobnej sytuacji znajduje się również woj. dolnośląskie. Możemy śmiało mówić o dyskryminacji w naszym kraju pomiędzy osobami mieszkającymi w różnych województwach. W praktyce pacjenci z Wielkopolski, czy z woj. mazowieckiego są lepiej traktowani niż my z pomorskiego – nawet pomimo tego, że to właśnie nasz region ma bardzo dużą zachorowalność i te potrzeby są takie same. Dochodzi do sytuacji absurdalnej, kiedy osoby młode, w okresie produkcyjnym, mające rodziny, dzieci, pracujące zawodowo – nie mają dostępu w swoim miejscu zamieszkania do leczenia i są zobligowane do jego poszukiwania w odległych szpitalach. Wiąże się to z dojazdem do tych ośrodków: na badania, po odbiór leku – generowane są comiesięczne koszty takich podróży, załatwianie opieki dla własnych dzieci, załatwianie zwolnień z pracy czy dniem urlopu, bo pamiętajmy że są osoby które boją się ujawnić z diagnozą SM. Nadal w Polsce mamy z tym ogromny problem i wiele osób obawia się przyznać do zmagań z nieuleczalną chorobą (przyzwolenie społeczne odgrywa tutaj dużą rolę).

Pacjenci ci dostają leczenie w innych województwach, natomiast finalnie województwo, w którym pacjent jest zameldowany pokrywa koszty leczenia. Dochodzimy do absurdalnej sytuacji i błędnego podejścia do pojęcia ekonomizacji leczenia, unormowanego czasowo ale i miejscowo. NFZ tłumaczy to w różnoraki, dla nas niejasny sposób. Omija temat (w Pomorskim od wielu lat walczymy z tym niechlubnym przymusem migracji) i za każdym razem podnosi argumenty typu: środki na leczenie SM są wyznaczane przez algorytm, ustanowiony centralnie i to on dyktuje wytyczne postępowania w dostępie do leczenia. Tymczasem wystarczy wziąć pod uwagę kwoty, jakie migrują do tych województw, i okazuje się, że w końcowym rozrachunku i tak wydają więcej niż pozwala na to dany algorytm.

Dlatego my pacjenci jesteśmy doprowadzeni do ostateczności i zrobimy wszystko by tę sytuację zmienić.