Zdrowie rodziny

Najważniejsza jest świadomość

Rozmowa z Anną Dymną, aktorką Narodowego Starego Teatru, prezes fundacji „Mimo Wszystko”

‒ W ciągu 12 lat prowadzona przez Panią fundacja pomogła blisko 22000 osób chorych i niepełnosprawnych w całej Polsce. Bliski kontakt z takimi ludźmi ma Pani także dzięki telewizyjnemu programowi „Anna Dymna ‒ Spotkajmy się”, który emitowany jest od 2001 roku. Co jest dla nich najważniejsze?

‒ Najważniejsze, by w chorobie nie byli sami, przerażeni i bezradni. A, niestety, tak bywa. To ogromnie złożone zagadnienie. Każdy przypadek należałoby omawiać indywidualnie. Inaczej w rzeczywistości odnajduje się człowiek, który porusza się na wózku, inaczej cierpiący na schizofrenię, a jeszcze inaczej ten, który jest niepełnosprawny intelektualnie czy walczy z nieuleczalną, rzadką chorobą. Bez względu na stopień czy rodzaj niepełnosprawności albo choroby, zawsze mamy do czynienia z istotą, która czuje, myśli i, tak albo inaczej, postrzega świat; która pragnie być szczęśliwa i czuć się potrzebna. Osoby chore i niepełnosprawne są identycznymi ludźmi jak my. Uświadomienie sobie tego faktu jest podstawą.

‒ Świadomość świadomością, lecz pieniądze też są ważne.

‒ Nie będę mówić o pieniądzach, sposobie ich rozdzielania, orzecznictwie i przepisach. Musiałabym rzucić mój zawód, by tym się zająć i mieć prawo oceniać, krytykować. Od tego są specjaliści. Wiem tylko, że panuje chaos w funkcjonowaniu służby zdrowia. Często ludzie chorzy nie wiedzą, gdzie mają szukać pomocy, co im się prawnie należy. Bywa, że rodzice muszą rozpaczliwie walczyć o informacje, jaka pomoc należy się ich choremu dziecku ‒ jakby była to tajemnica. Znam przypadki, gdzie przed matką chorych dzieci wręcz ukrywano należne jej prawa. Czy nie powinno być tak, że instytucje pomocowe, np. PCPR, MOPS albo GOPS, poinformowane, że ktoś w ich rejonie potrzebuje pomocy, sami otaczają tych ludzi opieką? I że jest to ich ambicją, radością, sukcesem, gdy uda się pomóc? Bywają takie placówki, choć przecież mają takie same pieniądze co wszystkie. Chory człowiek często jest przerażony, wpada w depresję  i nie ma siły o nic walczyć. Jeśli posiada rodzinę, przyjaciół, to ma szansę, ale kiedy jest sam, to przyjacielem powinno być prawo, państwo, no i oczywiście fundacje albo stowarzyszenia.

‒ Wychodzi na to, że najistotniejsze są życzliwość oraz empatia urzędników.

‒ Życzliwość to jest nadzieja i ulga dla cierpiących. Patrzyłam na rozmowy przy „okrągłym stole” z rodzicami niepełnosprawnych dzieci. Ileż tam było agresji, desperacji, obopólnego braku zrozumienia. Dla mnie jest oczywiste, że gdy rodzi się dziecko bardzo głęboko niepełnosprawne, które wymaga caZrzut ekranu 2016-01-26 o 09.43.49łodobowej opieki, a matka nie oddaje go do placówki opiekuńczej, lecz, kierowana miłością, rzuca pracę i poświęca mu życie, to powinna dostawać  od państwa wynagrodzenie, emeryturę, wszelką pomoc medyczną i psychologiczną. Przecież opieka nad tym dzieckiem w placówce zdrowia kosztowałoby państwo wiele tysięcy. Nawet płacąc tej matce kilka tysięcy i tak państwo na tym oszczędza. Natomiast gdy jest orzeczenie o mniejszym upośledzeniu dziecka to  jego rodzicom powinien pomóc psycholog, by pokazać im drogę do zwykłego, szczęśliwego życia. Znam matki takich dzieci, które pracują, spełniają marzenia, dziecko ma kontakt z rówieśnikami w szkołach, warsztatach terapeutycznych, nie jest trzymane pod kloszem. Gdybym miała niepełnosprawne dziecko, też nie wiedziałabym, co jest najlepsze. Bez fachowej pomocy  kierowałabym się przede wszystkim odruchową miłością, lękiem o każdy krok, poczuciem krzywdy, często odrzucenia… To zapętla tylko napięcia, agresje i do niczego nie prowadzi. Myślę, że tu nie chodzi tylko o pieniądze. Nie może być tak, że młoda mama po porodzie słyszy od lekarza: „Gratuluję, ma pani piękną, zdrową córeczkę. Tylko musi ją pani jakoś bardziej kochać, bo ma zespół Downa. Powodzenia”. I kobieta wraca do domu, świat się jej wali, a obok nie ma nikogo. A co ma zrobić matka, która ma dziecko z porażeniem mózgowym?  Zdaje sobie sprawę, że to dziecko jest bardzo inteligentne, mądre, ma tylko kłopoty z przykurczami i mówieniem. Gdy takie dziecko podda się operacjom, kiedy się codziennie rehabilituje, może wrócić  nawet  do pełnej sprawności . A jak to u nas wygląda? Komu na tym zależy? Zwykle tylko rodzicom. A i oni często  nawet nie wiedzą , że przysługuje im 80 dni rehabilitacji z NFZ. Na resztę muszą i tak zdobyć pieniądze. Moja fundacja pozyskuje pieniądze z PFRON i obejmuje opieką rehabilitacyjną około 50 osób rocznie. Widzimy tego efekty. Są  choroby, które wymagają ciągłego rehabilitowania, bo inaczej postęp w zwalczaniu schorzenia się cofa. Rodzice wyprzedają majątki, by ratować albo usprawnić dziecko. Znam wiele takich przypadków.

‒ Na szczęście powstają pozarządowe organizacje, które działają podobnie jak Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko”.

‒ Wzrasta też wrażliwość społeczna. Pojawia się coraz więcej oddolnych inicjatyw na rzecz wspierania osób nieszczęśliwie dotkniętych przez los. Społeczeństwo ma też świadomość, jak wiele dobrego dzieje się na skutek przekazywania 1% podatku organizacjom pożytku publicznego. Dzięki akcji 1% fundacja „Mimo Wszystko” wybudowała dwa ośrodki dla osób niepełnosprawnych, finansuje też ich leczenie, rehabilitację i edukację. Ten 1% nie zastąpi jednak rozwiązań systemowych w opiece społecznej i zdrowotnej, nie zahamuje postępującej dehumanizacji w polskiej medycynie, o której z ogromną troską pisał prof. Andrzej Szczeklik. Wielokrotnie słyszałam od rozmówców programie „Spotkajmy się”, że np. o wykryciu u nich choroby nowotworowej informowani byli na korytarzach, byle jak, bo lekarze albo nie mieli czasu na poświęcenie im uwagi, albo nie nauczono ich, jak w takiej sytuacji należy zachować się wobec pacjenta. A przecież stosunek lekarza do pacjenta jest kluczowy w procesie leczenia. Ale jeśli lekarzom każe się wypełniać dziesiątki dokumentów  zamiast dawać im czas na rozmowę z chorym i popatrzenie mu w oczy, to cóż…

‒ Nie trzeba być psychologiem, by rozumieć takie rzeczy.

‒ Znam przypadki, gdy ciężko chore osoby, znoszą z uśmiechem straszliwe cierpienie, ponieważ nie są same. Otacza je miłość najbliższych oraz życzliwość otoczenia. Poznałam młodego mężczyznę chorego na mukowiscydozę. Umierał szczęśliwy w ramionach kochającej małżonki. Dlatego wiem, co jest najważniejsze w życiu z chorobą albo niepełnosprawnością. Wszystko kończy się na miłości i życzliwości. Marzę o życzliwej służbie zdrowia. Może wtedy prawo i przepisy staną się bardziej ludzkie i przejrzyste.

Rozmawiał Wojciech Szczawiński