Zdrowie rodziny

Stwardnienie rozsiane i rodzina

Środki pomocnicze i dostęp do leków, to narzędzia do„normalnego” życia chorego. Dzięki temu ma on możliwości pracy zawodowej, aktywności w życiu prywatnym. Czuje się pożyteczny, samodzielny, ma zaspokojone podstawowe potrzeby i nie musi walczyć z absurdami systemowymi.

zrzut-ekranu-2016-10-10-o-21-00-49Chorzy nadal podróżują po Polsce, by uzyskać dostęp do leczenia. Bardzo często zwracają się też do nas z pytaniami, gdzie jest dostęp do określonej terapii. Tymczasem uzyskanie właściwego leczenia bez kolejki jest rzeczą kluczową, nie tylko w przypadku stwardnienia rozsianego, ale każdej choroby, która obarczona jest ryzykiem tylu powikłań i tak szybkiego rozwoju – podkreśla Jakub Walicki.

Oczywiście staramy się w takiej sytuacji pomóc, poinformować pacjenta, gdzie są krótsze kolejki – dodaje Izabela Czarnecka. Warto przytoczyć raport pod redakcją Małgorzaty Gałązki-Sobotki Dyrektor Centrum Kształcenia na Uczelni Łazarskiego z 2014 r, który to wskazywał czas oczekiwania w danych województwach. Proszę sobie wyobrazić, że tzw.„pilne włączenie do leczenia”w przypadku np. woj. dolnośląskiego to ponad rok.

Obecnie naszym celem jest powołanie parlamentarnego zespołu do spraw chorób mózgu. Nasze działania na rzecz osób z SM nie ustaną, ale chcemy też pomagać osobom zmagającym się z innymi chorobami mózgu. Mamy nadzieję, że w większej grupie staniemy się też silniejsi, a nasz głos będzie lepiej słyszalny. Zainspirowała nas do tego prof. Irena Lipowicz, która podpowiadała, że warto budować koalicje, działać dla szerszej grupy pacjentów. Zdopingowały nas również osoby z innymi chorobami mózgu, które zwracały się do nas ze swoimi problemami. Oczywiście sprawy SM-owców zawsze będą nam bardzo bliskie, również dlatego że sama jestem osobą dotkniętą tą chorobą. Nie zapominamy o różnicy między jakością życia osób z SM w Polsce a w innych krajach UE. Niestety nadal nie ma u nas refundacji nowych leków, a leki II linii mogą być stosowane jedynie przez 5 lat.

Doprowadzenie do równego dostępu do leczenia, rehabilitacji i odpowiedniego wsparcia socjalnego dla całej rodziny, wymaga jednak ogromnego wysiłku, walki – podkreśla pani Izabela.

Leczenie stwardnienia rozsianego

Jak zauważa Jakub Walicki, w Polsce brakuje szerokiej perspektywy w myśleniu o leczeniu stwardnienia rozsianego. Zamiast przyjąć plan wieloletniego wsparcia chorych, co spowodowałoby optymalizację wydatków, stosuje się doraźne narzędzia i ogranicza możliwości leczenia. Brakuje poczucia, że istnieje jeden wspólny budżet, budżet Państwa. Jeśli nie ma refundacji leczenia, które może zwolnić postęp choroby i niepełnosprawności, to co prawda koszty NFZ są – chwilowo – niższe, ale rosną wydatki ZUS oraz Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej (w postaci zasiłków, rent). Co więcej, w takiej sytuacji dochody całej rodziny, bo to ona przejmuje

opiekę nad chorym, ulegają znacznemu obniżeniu. Chory na stwardnienie rozsiane, któremu nie jest udzielane wsparcie w dostępie do leczenia i rehabilitacji, wymaga bowiem z czasem opieki najbliższych, pomocy w wielu czynnościach dnia codziennego. Chory na SM nie choruje sam, choruje z nim cała rodzina!

Dlatego, jeśli tylko możemy, powinniśmy zrobić wszystko, by chorych uchronić przed niepełnosprawnością, dając im szansę na samodzielność zawodową, właśnie poprzez właściwą opiekę medyczną, czyli diagnostykę, leczenie, rehabilitację, konsultację ze specjalistami.

Izabela Czarnecka dodaje, że najważniejszym postulowanym przez nas standardem jest jednakowy dostęp tj. refundacja wszystkich zarejestrowanych obecnie terapii, tak aby to lekarz wraz z pacjentem mogli razem zdecydować o wyborze właściwego leku. Podkreśla, że ta decyzja powinna mieć charakter indywidualny, powinna zapadać w oparciu o najnowszą wiedzę medyczną, stan zdrowia danego pacjenta, jego preferencje np. co do sposobu podawania leku, jego przekonanie co do skuteczności, uwzględniać możliwe skutki uboczne.