Życie z cukrzycą

Łączy nas cukrzyca

Nawet cukrzyca nie jest w stanie stanąć na drodze do spełnienia marzeń. Naprawdę w to wierzę. Żyję z nią tak, aby my obie były zadowolone. Da się wszystko, ograniczamy się jedynie sami.

Pamiętasz wiadomość o diagnozie?
Wiadomość o diagnozie pamiętam jakby to było wczoraj, choć minęło już 11 lat. Miałam wtedy 16 lat, rozpoczęłam naukę w szkole średniej w nowej miejscowości, do której się przeprowadziłyśmy z mamą. To było zakończenie długiego, przykrego i stresującego etapu w naszym życiu. Wcześniej, na początku roku chorowałam na dziwne zawroty głowy. Mogłam obracać się tylko w prawo, bo obrót w lewo powodował utratę równowagi aż do krótkiej utraty przytomności i upadku. Miałam robione badania, tomografię głowy z kontrastem ale każdy wynik był poprawny. Nieprzyjemności minęły po około 4 tygodniach samoistnie. Kilka miesięcy później jadłam i piłam za 3 robotników fizycznych a mimo to byłam niesamowicie szczupła, chociaż nigdy do otyłych nie należałam. Każdy się dziwił ile potrafię zjeść. W końcu mama zabrała mnie do lekarza, bo zaczynałam przypominać kościotrupa. Krótkie badanie krwi w przychodni wywołało burzę. Glukometr wskazał 330, panikę pielęgniarek i mamy a u mnie zdezorientowanie, bo nie wiedziałam co się dzieje. Od razu skierowano mnie do szpitala. To był piękny i słoneczny piątek 6 października 2006 roku. Nasz szpital nie był wyposażony w oddział dla diabetyków, trafiłam więc na oddział chorób wewnętrznych.

Pierwszy samodzielny zastrzyk, zmierzenie cukru, nawał informacji, pełno zakazów żywieniowych i badania. Brak zrozumienia sytuacji, brak akceptacji, dlaczego ja do tego złość, frustracja i nadzieja, że może to jednak pomyłka. Wtedy to był wyrok, do końca życia zastrzyki. Od razu poinformowano mnie o utracie wzroku, amputacji nogi czy ręki. Pokazywano zdjęcia, straszono powikłaniami. Wszystko mnie wtedy przerażało. Leżałam w pokoju z kobietą, którą przetransportowali z innego szpitala. Pamiętam jak marudziła na jedzenie, rodzina przynosiła jej jedzenie a ja z głodomorem w brzuchu zastanawiałam się jak mam żyć bez słodyczy i ukochanej czekolady. Mimo wszystko moja rodzina wspierała mnie najbardziej jak potrafiła, chociaż dla nich to też był szok.

Czy choroba zmieniła Twoje życie?

Choroba wywróciła całe moje życie do góry nogami, z resztą nie tylko moje. Po powrocie ze szpitala czekała mnie prawdziwa rewolucja. Mama starała się zapewnić mi wszystko, czego wymagali i co zalecali lekarze. Dieta, zastrzyki, mierzenie cukru, żadnych słodyczy. W liceum czułam się jak dziwoląg, nie znałam nikogo, kto chorował na cukrzycę typu 1. Nie zaakceptowałam mojej choroby, nie potrafiłam jej zrozumieć. Podjadałam jak mama nie widziała, nie mierzyłam cukru, buntowałam się. Mama chcąc mi zapewnić wszystko co najlepsze po pół roku od diagnozy zakupiła mi pompę insulinową. Do lekarza jeździłam do Trójmiasta, bo żaden lekarz w okolicy nie znał się na leczeniu pompą insulinową. Kolejne pytania ludzi, co tam masz przypięte przy pasku? Kolejne ograniczenia, nauka życia z pompą i zmaganiami jak ją ukryć. Nadal nie potrafiłam zrozumieć ani docenić tego co mam. Po paru latach trafiłam do szpitala z kwasicą ketonową i bujaniu się z chorobą jakby jej nie było. Z powodu wysokich wyników nie pozwolono mi podłączyć pompy ponownie, wróciłam na peny. Poczułam ulgę, że nie mam przy sobie pompy, że mogę iść na basen, że nie wisi nic przy pasku. Skończyły się pytania o nią. Nie musiałam już uważać w komunikacji miejskiej aby nikt przypadkiem nie uderzył we wkłucie. W pracy a także w otoczeniu przyjaciół nikt nie dał odczuć, że z powodu choroby jestem inna bądź gorsza ale i taki moment również nadszedł. Dużo ludzi nie wiedząc czym jest cukrzyca po usłyszeniu, że choruję po prostu uciekało myśląc, że jest to coś zaraźliwego. Straciłam nadzieję, ze poznam w życiu partnera, który zaakceptuje mnie z moją chorobą.

Dziś nadal jestem na penach, ale ze zdecydowanie innym podejściem do choroby. Zrozumiałam, że nie pozbędę się jej, a jedynie szkodzę samej sobie. Myślę, że dużo zmieniło poznanie miłości mojego życia, który zmienił patrzenie na przyszłość. W tej chwili żyję z nią tak, abyśmy obie były zadowolone. Idealnie nie jest, ale powoli do celu.

Jak wygląda teraz terapia?

Leczę się penami, Humalog i od niedawna Toujeo. Wcześniej stosowałam Humulin N, który nie dział prawidłowo. Wróciłam do lekarza diabetologa, staram się wykonywać niezbędne badania po latach bujania się z nadzieją, że jeszcze powikłania się nie pojawiły. Powoli obniżam swoje wyniki. Jestem także w programie pomocy dla cukrzyków Diabdis. Udział w tym pozwolił mi uwierzyć, że rozmowa o chorobie to nie tylko niezadowolenie lekarza z wyników, straszenie powikłaniami i próba motywacji na podstawie idealnych dzienniczków innych chorujących. Po tych 11 latach choroby nie poznałam swojego ciała lepiej niż po zastosowaniu ciągłego monitoringu glikemii. Mowa o Freestyle Libre. Udało mi się zmienić pracę na lepiej płatną więc postanowiłam spróbować. Długo myślałam, czy warto, bo to jednak drogi sprzęt. Nie żałuje. Zrozumiałam jak działa na mnie insulina, co się dzieje w nocy, jak mogę unikać niedocukrzeń i jak szybciej zareagować na wzrost cukru. Tutaj już nie było jak oszukać systemu. Każde podjadanie było widać na wykresie. Utrzymanie linii w wyznaczonym zakresie był powodem do dumy. W tej chwili udaje mi się utrzymać prawidłowe wyniki bez systemu, dzięki wiedzy jaką mi dał. Najbliższy cel: HbA1c 6% lub mniej i myślenie o rodzinie.

Co jest dla Ciebie najważniejsze w życiu z cukrzycą?

Zrozumienie, akceptacja i małe przyjemności. Można żyć na ciągłej diecie, jeśli ktoś potrafi i nie pozwalać sobie na małe grzeszki. Można też żyć jak każdy normalny człowiek, trzeba jedynie umieć poprawnie przeliczyć bolus insuliny do tych małych przyjemności. To bardzo wpływa na psychikę chorego. To czego nienawidziłam najbardziej to tych zakazów, tego nie wolno jeść, tego nie wolno wypić, tego nie wolno robić. Świadomość, że są ludzie, którym tak jak Tobie raz idzie lepiej raz gorzej powoduje, że nie czujesz się dziwolągiem czy odludkiem. Ponadto najważniejszą rzeczą jest samokontrola. Jeśli się nie zrozumie tego, można mieć sztab ludzi wokół i nadal gorsze wyniki. Po akceptacji choroba stała się sympatyczniejsza i nie taka straszna, jak kiedyś. Choroba mobilizuje mnie także do dbania o dobre samopoczucie i zdrowie. Psychicznie czuje się lepiej. A to wszystko sprawia, że mogę robić wszystko.

Cukrzyca to nie wyrok, zgadzasz się z tym hasłem?

Nie ma leku na cukrzycę, może kiedyś uda się ją wyleczyć. Do tej pory musimy sobie radzić tak, jak możemy. Można usiąść i płakać, można nie akceptować, można się pogodzić ale należy żyć dalej. Jakiej drogi nie wybierzemy każdy z nas musi nią przejść. Od naszego charakteru zależy jaka ta droga będzie. W mojej opinii, łatwiej jest cieszyć się życiem akceptując to co mamy niż wiecznie zazdrościć i patrzeć na życie innych. W obecnej chwili wiele osób pokazuje, że nawet cukrzyca nie jest w stanie stanąć na drodze do spełnienia marzeń. I ja myślę podobnie. Da się wszystko, ograniczamy się jedynie sami.