Życie z cukrzycą

Razem w trosce o pacjenta

Cukrzyca wymaga od chorego nieustannej edukacji i doszkalania się. Osoba z cukrzycą poznaje swoja chorobę cały czas. Od 15 lat portal mojacukrzyca.org jest miejscem w sieci, gdzie chorzy mogą znaleźć zrozumienie i podzielić się swoim doświadczeniem.

zrzut-ekranu-2016-11-21-o-10-04-49Jak powinna wyglądać właściwa edukacja diabetologiczna?

Zgodnie z Zaleceniami Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego edukacja powinna obejmować już osoby o zwiększonym ryzyku cukrzycy, ze stanem przedcukrzycowym oraz leczone z powodu cukrzycy a także ich opiekunów i członków rodziny. Edukacja pacjentów z cukrzycą musi być stałym, integralnym i niezbędnym elementem postępowania terapeutycznego w cukrzycy w trakcie każdej wizyty lekarskiej. Dodatkowo, nie może to być edukacja jednorazowa. Powinna pojawiać się w okresie rozpoczynania terapii, a następnie regularnie musi być powtarzana. Chory ze swoją przypadłością musi żyć do końca życia – ważne jest więc regularne aktualizowanie wiadomości o cukrzycy. Edukację powinny prowadzić odpowiednio przeszkolone osoby (lekarze, edukatorzy diabetologiczni, pielęgniarki, dietetycy). W tym procesie powinni brać również udział członkowie zespołu terapeutycznego, reprezentujący różne zawody medyczne. Konieczne jest też proponowanie edukacji rodzinom i opiekunom osób chorujących na cukrzycę.

W teorii wszystko wygląda obiecująco. A jak jest w praktyce?

W praktyce niestety bywa różna. Czasami wizyta lekarska sprowadza się do wypisania przez lekarza recepty na potrzebne medykamenty. W polskiej służbie zdrowia nie ma przewidzianego czasu na długą i fachową rozmowę chorego z lekarzem. Diabetyk pozostawiony jest sam sobie. Próbuje znaleźć informacje w Internecie. Tam czeka na niego portal mojacukrzyca.org. Strona internetowa, która gromadzi społeczność diabetyków oraz wszystkich zainteresowanych tym tematem. Miejsce, gdzie można znaleźć odpowiedź na wiele nurtujących pytań.

Portal ma długą historię, właśnie obchodzi 15-lecie istnienia.

To prawda, portal powstał w 2001 roku, czyli w czasie, gdy polski Internet jeszcze raczkował. Początkowo była to skromna strona wykonana przez 15 latka. Już od samego startu witryny postawiono na integrację środowiska osób chorych na cukrzycę. Na witrynie uruchomiony został wówczas „Klub Cukrzyka”, do którego każdy zainteresowany mógł się zapisać, powiedzieć kilka słów o sobie i zostawić kontakt. W ten sposób powstała pierwsza internetowa baza diabetyków. Popularne również były spotkania na czacie, gdzie można było zobaczyć jak do cukrzycy podchodzą inni. Odbywały się także spotkania czatowe ze specjalistami. Lekarza odpowiadali na wątpliwości chorych – były to pierwsze e-learningowe lekcje. Obecnie jesteśmy obecni we wszystkich istotnych mediach społecznościowych takich jak Facebook, Instagram czy Twitter. W każdym z tych miejsc portal dociera ze swoimi cukrzycowymi treściami, odpowiada na zarówno proste, jak i skomplikowane pytania chorych.

Z jakimi pytaniami najczęściej się spotykacie?

Pytania mają różny charakter. Od bardzo podstawowych, wydawać by się mogło takich, na które każdy chory na cukrzycę powinien znać odpowiedź, do pytań bardziej skomplikowany, wręcz zaawansowanych. Diabetycy najczęściej pytają o to, gdzie można kupić lub otrzymać glukometr oraz w jaki sposób chory powinien zaopatrzyć się w peny do podawania insuliny. Spora część pytań to próba uzyskania odpowiedzi na pytanie, czy dana osoba ma cukrzycę. Pytający podsyłają wyniki swoich badań. Oczywiście, my nigdy nie stawiamy diagnozy, ale nakierowujemy na właściwe tory. Już nie raz zdarzyło mi się wysyłać pytającego do lekarza w trybie pilnym. Pojawiają się także pytania techniczne, o błędy, które wyskakują na glukometrach oraz o konfigurację aplikacji na urządzenia mobilne.

W przeciągu tych 15 lat spotkałeś pewnie wiele osób, które zostały Ci w pamięci.

Raz zgłosiła się do mnie 31 latka, chorująca na cukrzycę typu 1 od 3 lat. Od swojego diabetologa dostała insulinę i sztywne dawki na każdy posiłek. Kobieta w ogóle nie wiedziała, co to jest wymiennik węglowodanowy, jak prawidłowo przeliczać dawkę insuliny, jak interpretować wyniki. Na tyle, na ile było to możliwe przeprowadziłem z nią dyskusję próbując przybliżyć, wydawać by się mogło podstawowe wiadomości o cukrzycy. Tego nikt wcześniej jej nie przekazał. Nikt nie nauczył podstaw, bez których ciężko żyć z cukrzycą, szczególnie typem 1. Skierowałem ją także do lokalnych organizacji cukrzycowych, gdzie będzie mogła otrzymać pomoc w sposób bezpośredni. Pamiętajmy, że nasze działania nie zastępują kontaktu z lekarzem, ale są jego idealnym dopełnieniem. Portal znany jest wśród diabetyków, polecany przez nich i lubiany. Także lekarze i pielęgniarki odsyłają na mojacukrzyca.org – podając to źródło jako wiarygodne i rzetelne. Chory dzięki portalowi nie jest sam. Ma takie miejsce w sieci, do którego drzwi są otwarte 24 godziny na dobę.

Jakie masz rady dla osób, które dzisiaj dowiadują się, że mają cukrzycę? Co jest najważniejsze?

Informacja o cukrzycy dla każdego jest dużym zaskoczeniem i spada jak grom z jasnego nieba. Każda osoba inaczej też zareaguje na taką wiadomość. Inaczej będzie to wyglądać w przypadku osoby starszej, która dowiaduje się o cukrzycy typu 2. Inny wydźwięk będzie miała dla młodego dorosłego, który jest na etapie samodzielnego układania sobie życia i nagle wszystkie jego plany zostają wywrócone do góry nogami. Jeszcze inaczej zachowa się małe dziecko, u którego zdiagnozowano cukrzycę typu 1 i nie bardzo rozumie co ona dla niego oznacza, więc na rodzicach ciąży ogromny stres i niepokój związany z przyszłością. Wiele osób od razu pyta co można poradzić? Po pierwsze – nie panikować. Cukrzyca to choroba, która wymaga przyswojenia dużej ilości nowej wiedzy. Informacji, które teoretycznie można czerpać ze specjalistycznych książek lub Internetu, ale też wiedzy, która przyjdzie wraz z doświadczeniem. Musimy zdać sobie sprawę z tego, że potrzebujemy czasu, by oswoić się z diagnozą. Oczywiście będą pojawiać się nowe sytuacje, czasami zaskakujące, zupełnie odmienne od dotychczasowej rzeczywistości, ale to sam chory (lub opiekun) musi wyczuć, jak reagować. Po drugie, bardzo ważna jest odpowiednia dawka „luzu” w stosunku do choroby. Na pewno osoba z cukrzycą otrzyma od lekarza wytyczne i normy, na przykład poziomów cukru, których powinno się pilnować. Należy do wszystkich wytycznych i zaleceń podchodzić na zasadzie „zdroworozsądkowej”. Mam na myśli sytuację, gdy cukier na czczo powinien być w granicach między 80 a 110 mg/dl, a chory na glukometrze otrzymuje wynik 115 mg/dl. Zazwyczaj u nowozdiagnozowanych pojawia się panika i niepokój, że coś już jest nie tak. Trzeba podejść do tego z pewnym dystansem i świadomością. Po trzecie,  z cukrzycą można normalnie żyć! Jest wielu ludzi, którzy pomimo choroby dają dobry przykład i realizują swoje największe pasje i marzenia, na przykład Michał Jeliński, złoty olimpijczyk, albo Damian Kordas, zwycięzca znanego programu kulinarnego. Po czwarte, dobrze wyrównana cukrzyca nie powoduje groźnych powikłań. Znam Anię, która na cukrzycę typu 1 choruje już ponad 40 lat i świetnie daje sobie radę. Po piąte, dobre poziomy cukrów we krwi są ważne. To na pewno. Ale równie ważny, a może nawet i ważniejszy jest brak chwiejności w poziomach – im stabilniej, tym lepiej. Najgorzej bowiem, jak raz jest nisko, później wysoko i tak w kółko. Ma to bardzo zły wpływ na zdrowie chorego i może być niebezpieczne.

Jerzy Magiera – Twórca i administrator portalu mojacukrzyca.org