Choroba to nie wyrok

Prawo do normalnego życia z HIV

Należy pokreślić, że terapia ARV HIV jest ważnym narzędziem profilaktyki – badania dowodzą, że 90% osób leczonych antyretrowirusowo nie zakaża – który to wskaźnik przy braku dostępności do najnowszych leków na pewno spadnie. A taki wysoki wskaźnik niezakaźności przekłada się bezpośrednio na zdecydowanie niższą liczbę nowych zakażeń, które w następnych latach wymagałyby zaangażowania kolejnych, większych środków na leczenie.

Dostęp do diagnostyki i leczenia HIV w Polsce

Zapewnienie powszechnego dostępu do wysokiej jakości diagnostyki i terapii wynika z krajowych dokumentów regulujących kwestię problematyki HIV/AIDS w Polsce, przyjętych przez Radę Ministrów: Krajowego Programu Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS oraz Programu leczenia antyretrowirusowego. Są to dokumenty opracowane przy współudziale lekarzy oraz innych ekspertów w dziedzinie problematyki zakażeń HIV. Powstały w oparciu o światowe rekomendacje oraz dane naukowe i pozwalają na prowadzenie leczenia w sposób optymalny dla tej grupy pacjentów. To dzięki nim Polska stawiana jest na forum międzynarodowym, jako wzór właściwej organizacji systemu opieki medycznej nad osobami żyjącymi z HIV.

Polski system leczenia i optymalizacji terapii

Program leczenia HIV w Polsce jest jednym z wzorcowych programów w Europie, którym nie tylko możemy się szczycić, ale którego rozwiązania są wprowadzane w innych krajach m.in. Grupy Wyszehradzkiej. Fachowość, kompetencje, umiejętność perspektywicznego patrzenia, w tym lekarzy, specjalistów, ekonomistów, ministrów i wdrażane terapie lekowe ARV skutecznie obniżyły ilość zachorowań oraz zgonów na AIDS i są olbrzymim sukcesem polskiej profilaktyki zakażeń HIV.

Jakość życia pacjentów w polskiej rodzinie i społeczeństwie

Możemy spokojnie stwierdzić, że jakość życia pacjentów żyjących z HIV w Polsce jest dobra. Mają opiekę doskonałych lekarzy specjalistów, którzy świetnie znają się na terapii antyretrowirusowej i samym zakażeniu. Jak wiemy, zakażenie HIV i jego leczenie trwają do końca życia, często przez dziesiątki lat (niektórzy pacjenci żyją z wirusem od ponad 30 lat). Leki antyretrowirusowe są silnie działającymi lekami, które nie są obojętne dla organizmu i aby przynosiły oczekiwany efekt leczniczy, muszą być odpowiednio dobrane, a następnie przyjmowane przez pacjenta zgodnie z zaleceniami lekarza (stąd też kolejnym ważnym elementem terapii jest ścisła współpraca lekarz-pacjent).

Właściwa terapia musi być jednak nie tylko skuteczna, lecz, co równie ważne, także – bezpieczna dla pacjenta. W Polsce nam się to udaje: schemat terapeutyczny ARV jest indywidualnie dopasowywany do konkretnego pacjenta, jego potrzeb, (braku) skutków ubocznych, innych problemów zdrowotnych i interakcji z lekami, które przyjmuje, w miarę możliwości również do jego stylu życia (dzięki czemu może normalnie pracować, mieć życie rodzinne, społeczne itp.).

Aktualne wyzwania w profilaktyce i samym leczeniu

Jeśli chodzi o profilaktykę wyzwania są ogromne, gdyż zakres i zasięg działań profilaktycznych w Polsce jest zdecydowanie niewystarczający. Środki przeznaczane na ten cel pochodzą wyłącznie z Ministerstwa Zdrowia i budżetów samorządowych, podczas gdy zgodnie z Krajowym Programem Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS kwestia HIV/AIDS jako problem wieloaspektowy powinna być podejmowana przez niemal wszystkie resorty.

Zbyt mały nacisk kładziony jest w Polsce na kwestię profilaktyki nowych zakażeń. Aby skutecz- nie zapobiegać zakażeniom HIV należy prowadzić zakrojone na szeroką skalę działania skierowane do poszczególnych populacji i grup wiekowych, wykorzystując do tego celu różne narzędzia i metody. Niedostateczna edukacja społeczna bezpośrednio wpływa na wzrost zakażeń i brak świadomości o potrzebie wykonywania testów w kierunku HIV, niezależnie od wieku, płci czy statusu rodzinnego.

Liczba przypadków nowych zakażeń w Polsce w ostatnich latach się podwoiła, co samo w sobie stanowi wskazówkę, że przekaz profilaktyczny nie dociera tam, gdzie powinien.

W zakresie leczenia ARV stałym wyzwaniem jest zapewnienie dostępu do nowoczesnego, pełnowartościowego leczenia wszystkim potrzebującym go osobom – a w obliczu zmian systemowych proponowanych przez Ministerstwo Zdrowia w dokumencie „Polska Polityka lekowa” wyzwanie to urasta do rangi problemu budzącego w pełni uzasadniony strach i niepewność polskich pacjentów o swoje życie i zdrowie 

Komfort życia pacjenta jest naważniejszy

W wyniku nowo powstałego dokumentu Ministra Zdrowia „Polska Polityka lekowa” wszystkie starania wielu zaangażowanych w sprawne działanie systemu leczenia specjalistów, organizacji i lekarzy mogą w jednej chwili zostać zniweczone. Może to zrujnować z jednej strony od lat wy- pracowaną i świetnie funkcjonującą politykę rządową w tym zakresie, a zwłaszcza niekorzystnie odbije się na zdrowiu i życiu pacjentów. Obawiamy się, że o wyborze optymalnej terapii prze- stanie decydować lekarz we współpracy z pacjentem – a decyzje wymuszone będą względami ekonomiczno-administracyjnymi.

Jesteśmy bardzo poważnie zaniepokojeni tym, że propozycje tak ważnych zmian dotyczących HIV nie zostały wcześniej skonsultowane ze środowiskiem pacjentów i lekarzy – ekspertów klinicznych. Jednocześnie nasze próby kontaktu z Ministerstwem Zdrowia pozostały bez odzewu, a wszelkie informacje otrzymujemy drogą wypowiedzi dla mediów Ministra Zdrowia oraz Podsekretarzy Stanu w Ministerstwie Zdrowia. Podczas XXV Konferencji„Człowiek żyjący z HIV w rodzinie i spo- łeczeństwie”w dniach 26-27 listopada Minister Zbigniew Król, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia zadeklarował chęć działania na korzyść pacjentów. Nie uzyskaliśmy jednak jednoznacznej informacji, co oznacza to w praktyce, ale wciąż nie tracimy nadziei na dialog i uwzględnienie opinii różnych środowisk zaangażowanych w przeciwdziałanie epidemii HIV i leczenie pacjentów.

U osób, u których wdrożono optymalny schemat leczenia nie należy tego schematu zmieniać, gdyż może się to odbić niekorzystnie na skuteczności terapii lub narazić pacjentów na pojawienie się skutków ubocznych. Oprócz ewidentnego narażenia w takim przypadku osoby chorej na dodatkowe dolegliwości, generujemy wtedy dodatkowe koszty dla budżetu: koszty kolejnych specjalistycznych wizyt, zmian schematów, hospitalizacji, niedyspozycji zawodowej. Jest to szczególnie istotne w przypadku leczenia przewlekłego, jakim jest terapia ARV.

Nowoczesne leczenie – poza poprawą jakości życia i umożliwieniem zdrowego funkcjonowania

społecznego i zawodowego osób zakażonych HIV – pozwala na zaoszczędzenie kosztów związanych z hospitalizacją pacjentów i ograniczenie kosztów pośrednich choroby. Leczenie infekcji oportunistycznych i chorób pojawiających się w rozwoju AIDS u osób nieleczonych bądź leczonych nieskutecznie (najczęściej w warunkach szpitalnych) pochłania znacznie większe środki finansowe z budżetu państwa, aniżeli zapewnienie im odpowiednich leków antyretrowirusowych. Jeszcze dekadę temu, gdy leki ARV były starszej generacji i lekarze nie mieli do dyspozycji wachlarza opcji terapeutycznych, które są stosowane dzisiaj, większość pacjentów żyjących z HIV utrzymywała się ze świadczeń społecznych, ponieważ choroba znacznie ograniczała ich możliwości funkcjonowania na rynku pracy. Proponowana zmiana systemu leczenia pacjentów z HIV w Polsce może uczynić bardzo realnym powrót problemów rozwiązanych już wiele lat temu.