Pokonać raka

Jak powinna wyglądać opieka onkologiczna skoncentrowana na pacjencie?

Według Krajowego Rejestru Nowotworów w naszym społeczeństwie żyje około miliona osób z rozpoznaną chorobą nowotworową w ciągu ostatnich 15 lat. W 2016 r. odnotowano 164 tys. nowych zachorowań, z czego prawie 100 tys. osób zmarło z powodu nowotworu. To pokazuje skalę problemu, z którym musimy się zmierzyć.

System opieki onkologicznej jest coraz bardziej złożony, naznaczony wielokrotnymi wizytami pacjentów u specjalistów, ich zagubieniem i niedoinformowaniem, brakiem informacji, gdzie powinni się zgłosić w przypadku podejrzenia nowotworu, żeby otrzymać opiekę na właściwym poziomie, niewystarczającą komunikacją pomiędzy świadczeniodawcami. Pacjenci i ich rodziny często powołują się na takie trudności, jak brak informacji, nieskoordynowana opieka i niewystarczające wsparcie psychologiczne. Stąd w przeglądzie publikacji naukowych opiekę skoncentrowaną na pacjencie definiuje się jako opiekę, która kładzie nacisk na lepszą komunikację między pacjentami a pracownikami szpitali, w szczególności na etapie przygotowywania planu leczenia, oraz na poprawę jakości opieki i wyników leczenia pacjentów, w szczególności przyspieszenia diagnozy i rozpoczęcia leczenia tak szybko, jak to możliwe. Aby zapewnić w Polsce opiekę skoncentrowaną na pacjencie, zespół ekspertów opracował koncepcję Krajowej Sieci Onkologicznej.

Zanim Krajowa Sieć Onkologiczna zostanie wprowadzona w całym kraju poprzedzi ją pilotaż opieki nad pacjentem w ramach sieci onkologicznej w dwóch województwach (dolnośląskim i świętokrzyskim), który ruszył w lutym br. Głównym celem pilotażu jest to, aby pacjenci nie mieli poczucia zagubienia w tym trudnym dla nich momencie życia. Dlatego w każdym z województw uruchomiono infolinię onkologiczną, a każdy pacjent otrzymuje koordynatora opieki onkologicznej (opiekuna) już od momentu diagnostyki. Zadaniem infolinii jest poprawa dostępu do informacji o możliwościach diagnostyki i leczenia onkologicznego. Pacjent, który po raz pierwszy styka się z tą chorobą nie ma pojęcia, gdzie powinien się udać. Infolinia ma za zadanie zminimalizować ten problem i dodatkowo umówić chorego na pierwszą wizytę u specjalisty z zakresu diagnostyki nowotworowej. Koordynator opieki onkologicznej jest osobą, do której pacjent ma bezpośredni numer telefonu i może w każdej chwili zapytać o wszystko, co go niepokoi. Obecnie każdy ze szpitali w inny sposób organizuje diagnostykę onkologiczną, często zlecając badania u podwykonawców (pracownie TK i NMR, poradnie AOS). Wprowadzenie w szerszym zakresie działalności koordynatorów, którzy pomogą w bezpośrednim (również telefonicznym lub mailowym) kontakcie z pacjentem ma pomóc sprawnie przeprowadzić proces diagnostyki i później leczenia chorego.

Z kolei ustalenie zasad współpracy między ośrodkami onkologicznymi włączonymi do sieci ma skrócić czas diagnostyki i czas od diagnozy do podjęcia leczenia. Konsylia mają być realne a nie fikcyjne, z udziałem lekarzy wszystkich specjalizacji. W ośrodkach, w których nie ma możliwości zapewnienia konsyliów z pełnym składem lekarzy wszystkich specjalizacji, będą zwoływane konsylia ze wsparciem lekarzy z innych ośrodków. Pacjent ma otrzymać wszystkie niezbędne informacje o dostępnych metodach leczenia, o wszystkich ich zaletach i wadach oraz każdym z etapów, często kilkumiesięcznej, terapii. Aby zapewnić poprawę jakości i wyników leczenia, postępowanie diagnostyczne i terapeutyczne będzie podejmowane w oparciu o protokoły opracowane na podstawie międzynarodowych wytycznych (amerykańskiego National Comprehensive Cancer Network, europejskich European Cancer Organisation i European Society for Medical Oncology).

Każdy etap procesu diagnostyki i leczenia ma być monitorowany i oceniany pod względem jakości. Będzie to możliwe dzięki połączeniu baz danych szpitali i cyfryzacji danych medycznych oraz przeszukiwaniu ich i analizowaniu pod kątem konkretnych zagadnień dzięki hurtowni danych. W zakresie pilotażu będziemy analizować podstawowe elementy tych wytycznych, czyli realizację niezbędnych etapów diagnostyki i leczenia, np. w raku płuca monitorowany będzie sposób przygotowania pacjenta do momentu podjęcia decyzji terapeutycznej (konsylium), sprawdzając TK klatki piersiowej, bronchoskopię, ocenę stanu ogólnego, itd. To są podstawowe, niezbędne, oczywiste dla wszystkich etapy diagnostyki, a jednak wielu pacjentów trafia obecnie na konsylia bez pełnej diagnostyki, co wydłuża czas diagnostyki i utrudnia uzyskanie dobrego wyniku leczenia.

Dodatkowo, ocenie będzie podlegać sposób realizacji konkretnych zaleceń, które są również związane z obowiązującymi, opublikowanymi wytycznymi klinicznymi, np. w raku jajnika będzie sprawdzana efektywność zabiegu operacyjnego (wzorcowy opis zabiegu operacyjnego zawiera się w wytycznych Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej), w raku odbytnicy będziemy dążyć do zwiększenia odsetka chorych leczonych z zastosowaniem radioterapii przedoperacyjnej, a w raku płuca odsetka pacjentów, u których zastosowano najbardziej optymalne leczenie skojarzone, ze szczególnym uwzględnieniem radiochemioterapii jednoczasowej.

Uzupełnieniem wszystkich działań na rzecz poprawy opieki nad pacjentem jest Narodowa Strategia Onkologiczna, która została przyjęta przez rząd w formie ustawy. To duży i ważny krok dla polskiej onkologii. Strategia ma obejmować znacznie szersze obszary walki z rakiem, nie tylko dotyczące leczenia, ale również związane z rozwojem kadr medycznych, kształceniem, badaniami i nauką czy edukacją społeczną. Kilka lat temu z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, przy współpracy wielu wybitnych polskich onkologów, została opracowana Strategia Walki z Rakiem, jednak nie zyskała rangi dokumentu państwowego i niektóre jej elementy zdążyły się już zdezaktualizować. 