Zdrowie kobiety

Walka o r贸wne prawa do leczenia stwardnienia rozsianego

Wielu osobom has艂o: „stwardnienie rozsiane”, kojarzy si臋 z jedn膮 odpowiedzi膮 – wyrok. Tymczasem trafiamy na grup臋 m艂odych, pozytywnych ludzi dzia艂aj膮cych przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego, kt贸rzy na przek贸r chorobie udowadniaj膮, 偶e maj膮 prawo do zwyk艂ych i niezwyk艂ych rzeczy, do realizowania marze艅 i pasji. Pani Kamilo grupa TWARDZIELE inspiruje i mobilizuje,聽 prosz臋 opowiedzie膰 jak narodzi艂a si臋 idea jej powo艂ania?

Stwardnienie rozsiane jest chorob膮, kt贸ra dajeZrzut ekranu 2015-04-26 o 23.02.25 swoje pierwsze objawy u m艂odych os贸b, najcz臋艣ciej pomi臋dzy 20 a 40 r.偶. Diagnoza nieuleczalnej choroby sprawia, 偶e聽pouk艂adany dotychczas 艣wiat nagle zostaje wywr贸cony do g贸ry nogami. Pojawiaj膮 si臋 setki pyta艅, w膮tpliowsci, l臋ki. Najwi臋kszym wsparciem w takiej chwili jest drugi cz艂owiek, kt贸ry by艂 w podobnej sytuacji i poradzi艂 sobie z ni膮. Kiedy by艂am diagnozowana szuka艂am os贸b w podobnej sytuacji do trafi艂am wtedy do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Bardzo sobie je dzi艣 ceni臋, ale ma ono charakter raczej skupiaj膮cy osoby, w wieku dojrza艂ym, brakowa艂o oferty dla m艂odych os贸b. W trakcie 11 lat choroby, wizyt w szpitalach, rozm贸w ze znajomymi, pozna艂am bardzo wielu m艂odych ludzi z diagnoz膮 i tak zawi膮za艂a si臋 pocz膮tkowo nieformalna grupa chorych. W 2014 roku doszli艣my do wniosku, 偶e chcieliby艣my sta膰 si臋 bardziej widoczni, wyj艣膰 z inicjatyw膮 do innych i stworzy膰 miejsce, przestrze艅 do tego by to grono powi臋kszy膰. Twardziele oficjalnie ruszyli we wrze艣niu 2014 roku i sami jeste艣my zaskoczeni jak wiele os贸b pr贸buje si臋 z nami skontaktowa膰, dotrze膰 do nas, integrowa膰 si臋.

Sama idea powo艂ania grupy Twardzieli to ciekawa historia., gdy偶 by艂 to projekt dyplomowy naszej Wice-przewodnicz膮cej Marty Klimkowskiej, studentki Akademii Sztuk Pi臋knych w Gda艅sku, r贸wnie偶 zdiagnozowanej. Zastanawia艂a si臋 ona czym zaj膮膰 si臋 w ramach swojego dyplomowego projektu i dosz艂a do wniosku, 偶e chcia艂aby zrobi膰 co艣 nie tylko artystycznego ale r贸wnie偶 osobistego. Wymy艣li艂a nazw臋 grupy i identyfikacj臋 wizualn膮. Nawi膮za艂y艣my wsp贸lny kontakt i tak zacz臋艂y艣my budowa膰 struktur臋 i wizj臋 Twardzieli.

Powiedzia艂a Pani kiedy艣, 偶e ka偶dy przypadek jest r贸偶ny, 偶e na stwardnienie rozsiane ka偶dy mo偶e chorowa膰 nieco inaczej. Jak膮 istotno艣膰 ma wi臋c dla Was – pacjent贸w, indywidualizacja terapii pod k膮tem skuteczno艣ci i sposobu podania?

Przebieg stwardnienia rozsianego jest bardzo indywidualny i wa偶ne jest by pacjenci mieli wolno艣膰 w doborze najbardziej skutecznej terapii, kt贸ra jest dost臋pna na rynku. Ja przez lata nie mia艂am mo偶liwo艣ci leczenia lekiem, kt贸ry by艂 sugerowany przez lekarzy, bo brak refundacji sprawia艂 偶e by艂 poza moim zasi臋giem (jego koszty w tamtym czasie si臋ga艂y kwoty ok. 7聽000 z艂).

Dostawa艂am inne leki (te偶 nie tanie), ale by艂y nieskuteczne, moja niepe艂nosprawno艣膰 narasta艂a, choroba post臋powa艂a, jej przebieg stawa艂 si臋 coraz bardziej agresywny 鈥 ale przez procedury w naszym kraju wszyscy mieli zwi膮zane r臋ce. Brak refundacji i formalnych mo偶liwo艣ci sprawia艂, 偶e nie mia艂am dost臋pu do leku, kt贸ry by艂 mi wskazany medycznie. Ograniczanie wyboru w艂a艣ciwej terapii skazuje pacjent贸w na ci臋偶k膮 niepe艂nosprawno艣膰 i w艂a艣ciwie utrat臋 szansy na normalne 偶ycie.

Du偶o ostatnio m贸wi si臋 o walce pacjent贸w i 艣rodowiskawspieraj膮cego chorych o dost臋p do skutecznych lek贸w, kt贸rych wielkim atutem jest przystosowanie do leczenia poprzez posta膰 doustn膮 leku. Pani Kamilo jakie znaczenie w starciu z chorob膮 pierwotnie post臋puj膮c膮 i jej postaci膮rzutow膮 ma dost臋p pacjent贸w do najnowszych terapii? Pani Kamilo jakie znaczenie w starciu z chorob膮 szybko post臋puj膮c膮 i jej postaci膮 rzutow膮 ma dost臋p pacjent贸w do najnowszych terapii?

Doustne podawanie lek贸w jest dla nas prawdziwym prze艂omem. Osoba, kt贸ra k艂uje si臋 codziennie, czy co drugi dzie艅 (w zale偶no艣ci od rodzaju podawanego leku), w pewnym momencie czuje si臋 bardzo zm臋czona fizycznie skatowana (pojawiaj膮 si臋 zrosty, bolesne i twarde miejsca, kt贸re z czasem mog膮 doprowadzi膰 do tego, 偶e wbicie ig艂y w danym miejscu stanie si臋 niemo偶liwe) ale i psychicznie. Z jednej strony mamy lek, kt贸ry pomaga i 艣wiadomo艣膰 potrzeby jego przyjmowania, a z drugiej powstaje w g艂owie pot臋偶na bariera zwi膮zana z b贸lem i przykro艣ci膮 sposobu poddawania si臋 leczeniu.

Dlatego po艂kni臋cie tabletki jest tutaj rewolucj膮, wygod膮, szalonym prze艂omem i nareszcie widzimy 鈥炁泈iate艂ko w tunelu鈥. Od 2014r. mo偶emy m贸wi膰 o prze艂omie w walce o dost臋p do „normalnych” standard贸w leczenia SM, niestety du偶o jest jednak dozrobienia. Jakie s膮 najwa偶niejsze postulaty dotycz膮ce dost臋pno艣ci lek贸w i mo偶liwo艣ci terapeutycznych?

Na wdro偶enie dost臋pu do lek贸w II linii czekali przez wiele lat pacjenci z najbardziej aktywn膮 postaci膮 choroby, a ci, kt贸rzy byli najbardziej nara偶eni na szybki post臋p niepe艂nosprawno艣ci. Walka o t膮 refundacj臋 trwa艂a w Polsce od 2009 roku. Znam wiele przypadk贸w m艂odych os贸b z SM, kt贸rzy przez 5 lat czekania na pozytywn膮 decyzj臋 Ministerstwa Zdrowia,聽 nieodwracalnie stracili sprawno艣膰. Dzisiaj leki dla nich ju偶 nie s膮 skuteczne. Ten czas stracony na czekanie jest nie do odrobienia. To nie diagnoza jest wyrokiem dla pacjent贸w z SM, to brak dost臋pu do niezb臋dnych lek贸w skazuje pacjent贸w z SM na post臋puj膮c膮, nieodwracaln膮 niepe艂nosprawno艣膰. To przera偶aj膮ce, 偶e od jednej systemowej decyzji zale偶a艂o czyje艣 偶ycie.

Wejscie w 偶ycie refundacji lek贸w II linii sta艂o si臋 dla pacjent贸w 鈥瀌rzwiami do normalno艣ci鈥 Ten prze艂om sprawi艂, 偶e odetchn臋li艣my z ogromn膮 ulg膮. Nale偶y jednak podkre艣li膰, 偶e nadal walczymy o inne standardy. Mamy du偶e ograniczenia w dost臋pie do zaawansowanego leczenia II lini膮, s膮 wyznaczone kryteria refundacyjne kt贸re pozwalaj膮 pacjentowi wej艣膰 w to leczenie. S膮 one moim zdaniem sztucznie naci膮gane, tylko po to by w jakikolwiek spos贸b to usystematyzowa膰 i nie wynikaj膮 z przes艂anek medycznych. Niekiedy u pacjent贸w, u kt贸rych nale偶y podj膮膰 leczenie jak najszybciej, konieczne jest oczekiwanie na pogorszenie stanu zdrowia udowodnione np. wynikami rezonansu magnetycznego, aby rozpocz膮膰 terapi臋. W mi臋dzy czasie ich niepe艂nosprawno艣膰 jeszcze bardziej si臋 pog艂臋bi, de facto musimy doprowadzi膰 pacjenta do gorszego stanu i zaryzykowa膰 jego zdrowiem, tylko po to by dopasowa艂 si臋 do kryteri贸w w艂膮czenia terapii II linii.

Te b艂ahe szczeg贸艂y stoj膮 na drodze standard贸w, kt贸re od lat funkcjonuj膮 w innych krajach, a u nas nadal wykraczaj膮 poza wszelkie zasady logiki. W Polsce nie liczy si臋 dobro pacjenta, co wi臋cej nikt nie dba te偶 o wydatki z bud偶etu pa艅stwa, kt贸re zostan膮 poniesione w momencie, kiedy osoba dot膮d sprawna, nagle utraci zdrowie i b臋dzie zmuszona do korzystania ze 艣wiadcze艅 rentowo-socjalnych.

W Polsce w niekt贸rych wojew贸dztwach trzeba czeka膰 ponad rok – od diagnozy – na terapi臋; podczas gdy w innych takie same leczenie dost臋pnejest od r臋ki. Co mo偶na zrobi膰, 偶eby m艂odzi ludzie chorzy na SM mieli r贸wneszanse na normalne, aktywne 偶ycie i nie musieli ci膮gle je藕dzi膰 do innych wojew贸dztw na leczenie?

Wielu osobom z naszej grupy Twardzieli odm贸wiono leczenia w wojew贸dztwie pomorskim. Tzn. mog膮 聽jest zmuszonych do tzw. turystyki zdrowotnej. Niestety ma ona niewiele wsp贸lnego z przyjemnymi wyjazdami. W praktyce leczenie w innym wojew贸dztwie oznacza dla naszych pacjent贸w branie co miesi膮c dnia wolnego z pracy, organizowanie opieki dla dzieci w czasie nieobecno艣ci, bardzo du偶e wydatki na dojazdy, m臋cz膮ce podr贸偶e do miast oddalonych o kilkaset kilometr贸w od miejsca zamieszkania.

Dramatyczna sytuacja w woj. Pomorski trwa od wielu lat. Wielu osobom z naszej grupy Twardzieli lekarze wprost powiedzieli, 偶e NFZ op艂aci ich leczenie na miejscu w naszym wojew贸dztwie dopiero za kilka lat, bo tak d艂ugie mamy kolejki. Us艂yszeli wprost, 偶e musz膮 si臋 ratowa膰 wyjazdem do szpitali w innych wojew贸dztwach, bo nie mog膮 ryzykowa膰 swojego zdrowia. Pomorskie ma jedne z najd艂u偶ych kolejki do dost臋pno艣ci do leczenia w Polsce, w podobnej sytuacji znajduje si臋 r贸wnie偶 woj. dolno艣l膮skie. Mo偶emy 艣mia艂o m贸wi膰 o dyskryminacji w naszym kraju pomi臋dzy osobami mieszkaj膮cymi w r贸偶nych wojew贸dztwach. W praktyce pacjenci z Wielkopolski, czy z woj. mazowieckiego s膮 lepiej traktowani ni偶 my z pomorskiego 鈥 nawet pomimo tego, 偶e to w艂a艣nie nasz region ma bardzo du偶膮 zachorowalno艣膰 i te potrzeby s膮 takie same. Dochodzi do sytuacji absurdalnej, kiedy osoby m艂ode, w okresie produkcyjnym, maj膮ce rodziny, dzieci, pracuj膮ce zawodowo – nie maj膮 dost臋pu w swoim miejscu zamieszkania do leczenia i s膮 zobligowane do jego poszukiwania w odleg艂ych szpitalach. Wi膮偶e si臋 to z dojazdem do tych o艣rodk贸w: na badania, po odbi贸r leku 鈥 generowane s膮 comiesi臋czne koszty takich podr贸偶y, za艂atwianie opieki dla w艂asnych dzieci, za艂atwianie zwolnie艅 z pracy czy dniem urlopu, bo pami臋tajmy 偶e s膮 osoby kt贸re boj膮 si臋 ujawni膰 z diagnoz膮 SM. Nadal w Polsce mamy z tym ogromny problem i wiele os贸b obawia si臋 przyzna膰 do zmaga艅 z nieuleczaln膮 chorob膮 (przyzwolenie spo艂eczne odgrywa tutaj du偶膮 rol臋).

Pacjenci ci dostaj膮 leczenie w innych wojew贸dztwach, natomiast finalnie wojew贸dztwo, w kt贸rym pacjent jest zameldowany pokrywa koszty leczenia. Dochodzimy do absurdalnej sytuacji i b艂臋dnego podej艣cia do poj臋cia ekonomizacji leczenia, unormowanego czasowo ale i miejscowo. NFZ t艂umaczy to w r贸偶noraki, dla nas niejasny spos贸b. Omija temat (w Pomorskim od wielu lat walczymy z tym niechlubnym przymusem migracji) i za ka偶dym razem podnosi argumenty typu: 艣rodki na leczenie SM s膮 wyznaczane przez algorytm, ustanowiony centralnie i to on dyktuje wytyczne post臋powania w dost臋pie do leczenia. Tymczasem wystarczy wzi膮膰 pod uwag臋 kwoty, jakie migruj膮 do tych wojew贸dztw, i okazuje si臋, 偶e w ko艅cowym rozrachunku i tak wydaj膮 wi臋cej ni偶 pozwala na to dany algorytm.

Dlatego my pacjenci jeste艣my doprowadzeni do ostateczno艣ci i zrobimy wszystko by t臋 sytuacj臋 zmieni膰.