Życie z cukrzycą

Cukrzyca typu 1 – wyzwania

W ostatnich latach obserwujemy dynamiczny rozwój rozwiązań technologicznych dedykowanych diabetykom, jak i rozszerzanie dostępu do nowych terapii. Nadal jednak cukrzyca stanowi ogromne współczesne wyzwanie i wymaga wsparcia systemowego, edukacyjnego i wyrównującego różnice w dostępie do leczenia. Jerzy Magiera, autor portalu mojacukrzyca.org od lat prowadzi platformę edukacyjną o cukrzycy. Sam od 23 lat choruje na typ 1 i bliskie są mu problemy z jakimi muszą borykać się pacjenci. Przyznaje, że najgorzej prezentuje się sytuacja osób dorosłych po 26. roku życia, którzy  chorują na cukrzycę typu 1.

Warto sobie uświadomić, że nawet jeżeli ktoś zachorował w wieku dziecięcym, to cukrzyca wraz z datą 26. urodzin nie mija, a trwa nadal. Tymczasem refundacja w cudowny sposób przestaje obowiązywać.

Jak ważne jest w cukrzycy wsparcie bliskich, rodziny?

Wsparcie rodziny jest istotnym elementem leczenia cukrzycy. Najbliżsi powinni być przy diabetyku, wspierać go i wysłuchiwać w trudnych momentach. Oprócz aspektów psychologicznych ważna jest również pomoc w zwykłych codziennych czynnościach np. przypomnienie czy diabetyk spakował ze sobą glukometr, czy zabrał coś słodkiego na hipoglikemię. Elementem tego wsparcia jest też umiejętność poradzenia sobie w sytuacji ciężkiej hipoglikemii. Diabetyk musi nauczyć rodzinę, jak prawidłowo, w momencie stresu, podać mu glukagon, czyli lek ratujący życie, kiedy chory straci przytomność przy bardzo niskim poziome cukru lub doświadcza takiego stanu w nocy, podczas snu. Procedurę podawania glukagonu należy przećwiczyć z najbliższymi „na sucho”. Takie szkolenie jest konieczne i obowiązkowe dla wszystkich domowników, którzy żyją razem z diabetykiem przyjmującym insulinę.

Czy cukrzyca stanowiła kiedykolwiek dla Ciebie barierę w pracy, w założeniu rodziny?

Niepowikłana cukrzyca nie powinna stanowić problemu w znalezieniu pracy czy założeniu rodziny. Osobiście nigdy nie miałem z tym problemu, chociaż wiem, że niektóre osoby z powodu cukrzycy trafiają na przeciwności zawodowe. Założenie rodziny w moim przypadku przebiegło „na słodko”, ponieważ moja małżonka również ma cukrzycę typu 1 i poznaliśmy się na jednym ze spotkań, które organizowane były w ramach prowadzonego przeze mnie portalu mojacukrzyca.org. Nie zastanawialiśmy się zbytnio nad tym, czy cukrzyca stanowi tutaj jakiś problem. Miłość zwyciężyła. Dziś jesteśmy rodzicami trzech cudownych córeczek, które są dla nas ogromną radością i pociechą, ale również dużym wyzwaniem rodzicielskim. Oboje mamy świadomość, że tak naprawdę jeszcze wiele przed nami, każdy dzień to coś nowego. Jednak uśmiech i radość dziecka dają energię, do tego by poradzić sobie z każdą trudnością.

Jaka jest rola lekarza diabetologa w Waszym leczeniu, odpowiedni z nim kontakt?

Kontakt z lekarzem diabetologiem jest bardzo ważny. Aktualnie podlegam pod KAOS, czyli Kompleksową Ambulatoryjną Opiekę Specjalistyczną. Korzystanie z takiego systemu opieki niejako „wymusza” na mnie konieczność pojawienia się u specjalisty raz na maksymalnie trzy miesiące. W terapii cukrzycy przy pomocy pompy insulinowej, czyli funkcjonalnej intensywnej insulinoterapii jest to niezwykle ważne. Sprowadza się to do czterech wizyt w roku. Często słyszę, że ktoś chodzi do diabetologa raz na pół roku, raz na rok, albo wcale, a recepty uzyskuje od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. To nie jest dobre rozwiązanie. Moja pani diabetolog otwarta jest na rozmowę i wspólne omawianie bieżących problemów. Pompę insulinową i dane z glukometru mogę sczytać wcześniej, w domu – a raport wgrać przy pomocy specjalnego programu do Internetu. Mój lekarz podczas wizyty już te dane widzi, więc nie ma straty czasu na sczytywanie pompy w pokoju pielęgniarek – od razu przechodzimy do konkretów. Jeżeli jest potrzeba, zawsze mogę liczyć na wsparcie lekarza przy pomocy poczty elektronicznej lub nawet telefonu, choć przyznam, że nie niepokoję mojego specjalisty zbyt często. Wiem jednak, że taka możliwość istnieje, a to daje jeszcze większe poczucie bezpieczeństwa. Uważam, że telemedycyna to przyszłość i czym prędzej takie konsultacje „na odległość” powinny być opłacane przez Fundusz – w końcu to ciężka praca lekarzy, za którą bez wątpienia należy się wynagrodzenie.

Leczenie cukrzycy bardzo się zmieniło, jak dziś oceniasz dostęp dzieci do leczenia, a jak osób po 26. roku życia?

Rzeczywiście mamy dziś dostęp do szerokiego wachlarza insulin. Pojawiają się kolejne możliwości terapeutyczne. Sytuacja dzieci i młodzieży do 26. roku życia chorych na cukrzycę typu 1 jest w Polsce dość dobra. Mogą liczyć na refundowane pompy insulinowej i darmowy osprzęt do nich (wkłucia i zbiorniki). Od niedawna częściowo refundowane są również (z pewnymi obostrzeniami) systemy do ciągłego monitoringu glikemii wraz z osprzętem. Kilka tygodni temu do częściowej refundacji – dla osób od 4. do 18.roku życia – został dopisany system monitoringu glikemii flash. Znacznie gorzej wygląda jednak sytuacja dorosłych z cukrzycą typu 1, czyli osób po 26. roku życia. Takie osoby nie mogą liczyć na refundowaną, nawet częściowo, pompę insulinową. Jeżeli decydują się na taką terapię – a alternatywą są wielokrotne zastrzyki przy pomocy penów – to muszą wyłożyć na start od kilku do kilkunastu tysięcy złotych. Nie jest refundowany także żaden system do ciągłego monitoringu glikemii ani system typu flash. Chociażby częściowa refundacja, czyli za dopłatą pacjenta, pomp insulinowych i systemów monitoringu glikemii byłaby niezwykle pomocna dla diabetyków, co w konsekwencji przyczyniłoby się do lepszego prowadzenia ich cukrzycy.